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病因不明、无药可治:我们对慢性疲劳综合征的了解

尽管其病因和有效治疗方法仍然是个谜,但医生们仍在不断了解这种令人烦恼的疾病——以及帮助受苦者的途径。

作者Stephen C. George
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图片来源:DimaBerlin/Shutterstock

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没有人知道这种疾病的原因。目前,没有任何实验室结果能够确诊。这种健康问题没有获批的治疗方法——更不用说治愈方法了。

一些医生甚至拒绝相信这种疾病的存在。但这些医生错了。事实上,美国疾病控制与预防中心(CDC)的研究估计,有超过 300 万美国人患有此病。

就医学谜团而言,很难找到比慢性疲劳综合征更令人费解的疾病了。研究人员仍在努力寻找其病因和有效治疗方法。以下是科学界对这种疾病的看法。

什么是慢性疲劳综合征?

(图片来源:Maridav/Shutterstock)

Maridav/Shutterstock

尽管医学文献中关于人们神秘患上长期疲劳的描述已有数百年历史,但我们现在称为慢性疲劳综合征的疾病最早于 1988 年定义,尽管当时的定义,并且在许多方面仍然是,远非明确。随着时间的推移,这种疾病也以另一个名称为人所知:肌痛性脑脊髓炎(ME)。如今,它通常被称为其联合缩写 ME/CFS


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根据 CDC 的说法,ME/CFS 是一种复杂的疾病,这是医学专家在难以解释一种没有明确病因、治疗或治愈方法的综合征时常说的话。这种诊断和治疗上的不确定性使得 ME/CFS 难以被医生有效治疗——对于数百万受其日常生活影响的人来说,这无疑是一种考验。

慢性疲劳综合征的症状有哪些?

毫不奇怪,ME/CFS 的关键症状之一是极度疲劳,无论您休息多少。尤其是在 ME/CFS 患者进行任何实质性的体力活动,有时甚至是脑力活动之后,情况更是如此。之后,这种综合征的患者通常会经历能量崩溃,或临床上称为劳累后虚弱 (PEM),以及疲劳症状的普遍恶化。

其他症状还可能包括认知疲劳(或“脑雾”)、类似流感的症状、头晕、抑郁、肌肉酸痛和疼痛、睡眠问题(特别是睡眠后仍感觉不适)、以及即使是最基本的日常任务,如洗澡或准备食物,也无法完成。这些急性症状可能导致患者卧床不起,无法下床,造成严重的身体、精神、个人和经济上的痛苦。

如何诊断慢性疲劳综合征?

由于没有诊断测试可以客观地识别患者的 ME/CFS,医学专家最好的做法是首先排除可能导致症状的其他疾病或状况。这通常涉及一系列的测试,并收集患者广泛的个人和病史。

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在此基础上,医生根据患者遭受的症状的类型和持续时间进行诊断。总的来说,任何报告以下症状的人都可能是 CFS 的诊断候选者:

  • 在没有任何其他明显原因的情况下,严重疲劳超过六个月。

  • 劳累后虚弱 (PEM),无论是身体上、精神上还是两者兼有。

  • 长时间睡眠或休息后仍感觉不适。

  • 认知功能困难,特别是记忆力或注意力集中。

  • 显著的肌肉或关节疼痛。

慢性疲劳综合征会持续多久?

由于症状的复杂性,以及患者可能在数月或数年内经历某些症状却未意识到自己患有 ME/CFS,因此很难确定某人何时首次患病。这种疾病的病情可能呈周期性,患者会经历急性疲劳期或其他症状,然后感觉好转(尽管许多 ME/CFS 患者表示,他们从未感觉过完全像发病前那样好或精力充沛)。

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在某些情况下,极度疲劳的阶段可以持续六个月到一年。ME/CFS 的发作也可能由其他因素触发或加剧,例如感染或导致严重身体或情感压力的生活状况。也可能存在使某些人更容易患上此病的遗传因素。

慢性疲劳综合征会自行消失吗?

各种估计表明,很少有人能完全从 ME/CFS 中康复——可能只有 5% 到 10% 的病例。然而,患有 ME/CFS 的人随着时间的推移,或者在他们能够更好地管理潜在的诱因和应对疾病的周期性阶段时,症状可能会有所改善。

虽然这种综合征本身通常不被认为是致命的,但只有一些研究考察了患有 ME/CFS 人群的死亡率。该疾病导致了自杀,并且难以确定该疾病是否会增加死于其他疾病的风险。需要更多的研究。

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如何治疗慢性疲劳综合征?

(图片来源:Alexander Raths/Shutterstock)

Alexander Raths/Shutterstock

各种医生和专科医生可以处理该疾病的各个方面。通常,初级保健医生会是任何感觉自己可能患有 ME/CFS 的人的首次咨询对象。在进行了检查和排除其他原因的测试后,全科医生可能会将您转诊给专科医生——通常是风湿病学家。根据症状,也可能需要神经科医生、睡眠研究专家或其他专家的会诊。


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同样,目前没有已知的特定治疗或方案可以根除 ME/CFS。相反,医生们专注于治疗各种症状。因此,治疗范围可以从疼痛管理、物理治疗和轻度运动到抗抑郁药、类固醇和抗焦虑药等多种治疗。心理咨询或行为疗法也可以帮助患者不仅应对一些症状,还能管理疾病的周期性,以及能量水平的波动。

慢性疲劳综合征是真的吗?

(图片来源:DimaBerlin/Shutterstock)

DimaBerlin/Shutterstock

任何患者和许多医生都会告诉您,ME/CFS 的症状是真实存在的。然而,一些医生仍然质疑这种疾病本身是否合法。通常,这些否认者认为症状很可能是由其他疾病(或其组合)引起的;或者他们可能认为 ME/CFS 的症状更多是心理上的而非生理上的。但是,虽然可能还没有明确的诊断测试,但研究人员已经发现了生物标志物,即血液样本中存在独特的免疫变化,这表明 ME/CFS 确实是一种生物学疾病,而不是心身疾病。

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尽管如此,ME/CFS 仍然是一种难以管理和治疗的综合征,并且该病症的许多方面仍在医学界引发争论。即使是承认该综合征存在的医生,也可能无法始终就称呼它什么达成一致:有人认为,一个比 ME/CFS 更准确的名称应该是系统性劳累不耐受病(SEID)。

然而,无论以何种名称称呼,慢性疲劳综合征绝对是一种真实的疾病,并且已被 CDC 和世界卫生组织承认。

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