在我被诊断出纤维肌痛症的第一个月里，我一直浑浑噩噩。身体里出现了我从未感受过、诡异的新感觉。例如，我心悸和无法忍受炎热到底想告诉我什么？或者身体遭受的剧烈疼痛、突然对性爱的冷淡以及无法消化以前喜爱食物的情况？我起初将这一切归咎于新德里的高温，然后继续下去，希望能好转。
但症状的迅速恶化让我难以忽视。在找不到答案的情况下，我上网搜索，WebMD欣然地建议了肺癌和过敏。我一个接一个地更换医生，像玩轮盘赌一样尝试一个医生的检查和另一个医生的治疗，但都没有奏效。然后，有一天，一位见多识广的风湿病医生用手指捏住我身体上的许多部位，发出“嗯嗯啊啊”的声音，最后诊断我患上了慢性疼痛综合征——纤维肌痛症。
事实证明，我是纤维肌痛综合征（FMS）患者中数量庞大的一员。该病症仅在美国就有1000万人患病，据估计，全球所有被诊断出的患者中，80%至90%是女性。但多年来，其病因一直不明。推测各种各样，从类风湿性疾病家族史到童年创伤和严重的身体或情感压力。更困难的是，全科医生无法通过血液检查或X光检查来确认或排除该病症。“持续三个月以上的广泛性疼痛”——这是诊断纤维肌痛症的关键标准——也可能指向其他疾病，所有这些疾病都需要在患者获得诊断前被繁琐地排除。
症状的严重程度各不相同，从可忍受的钝痛到几乎无法起床的剧烈不适。例如，Lady Gaga在Netflix纪录片《五英尺二英寸》中就曾讲述，她在“糟糕的疼痛日”，身边有一群医生，在演出前给她注射皮质类固醇，她是如何坚持下来的。但这需要多年的积累。任何时候，疼痛管理诊所迷宫般的走廊里都挤满了FMS患者，他们在陌生人中寻找慰藉，互相询问：“你也……？”、“你为……做什么？”以及“我受够了别人不相信我。”
然而，即使FMS对世界各地的医生来说仍然是一个谜，但最近的研究已经开始逐渐揭示它的一些主要症状——为数百万受其折磨的患者带来了新的希望。
肠道线索
Amir Minerbi，麦吉尔大学艾伦·爱德华兹疼痛管理中心的专业疼痛医生，表示他治疗过许多受纤维肌痛症影响的患者。而他的患者们感到沮丧。
Minerbi说：“他们抱怨诊断过程耗时多久，我们许多治疗方法效果不佳，他人（朋友、家人甚至医务人员）很难理解他们正在经历什么。”
在2019年6月发表于《Pain》杂志的一项研究中，Minerbi及其同事发现，与健康个体相比，纤维肌痛症患者的肠道微生物组成不同。“我们利用这种相关性训练了一台计算机来区分患者和对照组，并达到了相当好的准确率，”Minerbi说。
虽然到目前为止的演示并未证实某些细菌的缺失或存在导致了纤维肌痛症，但该团队热衷于在此基础上继续研究，以寻找因果关系。Minerbi表示，希望“不仅能更快、更准确地诊断纤维肌痛症，还能通过操纵微生物组来治疗它。”
研究人员在其研究中总结说，这种改进的理解有一天可能会导致新诊断工具的问世。
肠道功能障碍并非FMS近期受到关注的唯一症状。今年，研究人员还研究了这种慢性病与心理健康的重叠。
高风险
2020年6月，发表于《Arthritis Care & Research》杂志的一项研究考察了自残与严重风湿病之间的联系。由英国基尔大学流行病学家James Prior领导的一组科学家发现，在所有研究的疾病中，自残在纤维肌痛症患者中最普遍——甚至比类风湿性关节炎或骨关节炎等疾病还要普遍。
研究还发现，与研究中的其他关节炎疾病患者相比，纤维肌痛症患者患抑郁症和心理健康问题的几率更高。Prior表示，纤维肌痛症与抑郁症之间的联系是通过患者的医疗记录发现的，只要他们去看初级保健提供者，他们的病情就会被列入英国的初级保健数据库。鉴于抗抑郁药是纤维肌痛症症状的推荐治疗方法，这一点是说得通的。
Prior说：“我们的工作突显了医疗专业人员需要意识到这种看不见的疾病对风湿病患者（尤其是纤维肌痛症患者）心理健康的影响，这一点让我们感到欣慰。”
心理健康确实是FMS需要关注的重要因素，因为它既可以引起，也可以成为其他症状的原因。例如，性功能障碍是一种很少受到关注的FMS症状——尽管它也可能导致心理健康问题。幸运的是，最近的研究也开始揭示纤维肌痛症对生殖系统的影响。
一种新的性生活
多年来，多项研究记录了纤维肌痛症患者的性欲减退和性功能障碍。然而，对于FMS患者及其伴侣来说，这个领域的理解应该会让他们感到安慰。研究正在探讨服用抗抑郁药的女性如何会面临性唤起不足、阴道润滑不足和对性爱的冷淡——以及她们的长久性伴侣如何与她们一起寻找解决方案。
2019年11月发表于《PLOS ONE》杂志的一项研究，由西班牙阿尔梅里亚大学的Patricia Romero-Alcalá领导，调查了患有纤维肌痛症的夫妇不断变化的生活现实。尽管该研究仅限于探讨异性恋关系，但其承认性行为是FMS的一个重要方面，具有启发性。
其他研究发现，女性性功能障碍与纤维肌痛症之间存在明确的关联——以及绝经前患有该病症的女性的抑郁症与性功能障碍之间可能存在关系。它们之间的共同点是，都有证据表明患者需要性学支持。
未来的希望
尽管研究仍在进行中，但治愈FMS的医疗突破仍需时日。科学仍然没有更接近于解释到底是什么导致了纤维肌痛症，以及如何预测它在下一代中的可能发展。
除了具体的数据，FMS患者普遍需要的是同情心。全球数百万FMS患者目前在获得认可方面挣扎，因为他们的病情仍被广泛视为一种“看不见的疾病”。再加上永远不知道下一个症状会是什么的不安感，纤维肌痛症可能是一个沉重的负担。或许现在，随着我们越来越接近有效诊断和治疗纤维肌痛症，那些漫长的等待期将会大大缩短。
寄予希望。
