也许是亲密的朋友,或是远房亲戚。甚至可能是你的父母或祖父母。
对我们许多人来说,想到患有阿尔茨海默病或其他形式痴呆症的人并不难。如今,美国疾病控制与预防中心估计,仅阿尔茨海默病患者就超过500万美国人。这种疾病会导致脑细胞萎缩和死亡,剥夺人们的记忆和思维能力,同时还会引发各种行为问题。最终,他们可能无法完成基本的日常任务。
像其他痴呆症一样,阿尔茨海默病是一种进行性疾病,这意味着它会随着时间的推移而恶化。目前尚无治愈方法,现有治疗也无法逆转其蔓延。
但这种疾病影响的不仅仅是被诊断出患病的人。许多阿尔茨海默病患者在家中接受朋友和家人的照护。根据阿尔茨海默病协会的数据,2015年,近1600万成年人照护患有阿尔茨海默病或痴呆症的家庭成员。
“每个人都受其影响,”美国国家老龄化研究所(NIA)副所长玛丽·伯纳德(Marie Bernard)说,“这是一个大问题。”
尽管这种照护通常由朋友和家人充满爱心地提供,但照护阿尔茨海默病患者可能会带来巨大的挑战——并给照护者带来自身的负担。随着疾病不可避免的恶化,患有这种疾病的人往往需要更严格和更密集的照护。
所有这一切都引出了一个简单而重要的问题:照护者能做些什么来更好地支持患有阿尔茨海默病的亲人?
清晰沟通
对于患有这种疾病的人来说,沟通可能具有挑战性。因为阿尔茨海默病会逐渐侵蚀记忆和认知能力,患者可能难以回忆,努力寻找合适的词语,或者干脆忘记他们想说的话。
“在疾病早期,沟通可能看起来很正常,”伯纳德说。“然后,随着病情进展,你会发现这个人总是重复同样的事情,而且他们似乎不真正理解。然后就到了似乎无法沟通的程度;他们当然也不会回复。”
然而,有一些技巧可以与阿尔茨海默病患者更顺畅地沟通。NIA建议保持良好的眼神交流,称呼对方的名字,并通过握住对方的手或轻柔地触摸来促进双向沟通。伯纳德补充说,使用手势来表达你想说的话通常很有帮助。除此之外,她继续说,重要的是要识别疾病导致人们一遍又一遍重复某事或说不真实的事情的时刻。
“最好是顺其自然,而不是总是试图纠正他们,”她补充道。“这可能会令人沮丧——如果你感到沮丧,你需要离开一下再回来,而不是让这种情绪影响你的沟通方式。”
行为界限
随着阿尔茨海默病缓慢杀死脑细胞,患者神经硬件中留下的空隙会引发各种行为问题。其中一些源于躁动不安的感觉,这可能导致踱步和失眠等症状。攻击性也可能出现,有时会导致患者言语辱骂或殴打他们的照护者。
伯纳德说,当患有痴呆症的人不明白周围发生了什么,或者当他们无法有效地表达他们遇到的问题时,这些情绪就会出现。
“通过为他们提供良好的作息习惯和组织良好且熟悉的环境来限制这种情况,”她继续说道。“真正熟悉他们日常需求[很重要]。”
阿尔茨海默病患者也可能在家中藏匿或重新摆放物品。他们还可能翻找橱柜、衣柜甚至冰箱等地方。
“这可能是一个真正的挑战,”伯纳德说。“很多时候,这个人没有足够的事情来打发时间,他们就会回到熟悉的事物上。”
但如果照护者能想到一些活动来帮助患者打发时间,伯纳德继续说道,这有助于减轻一些这些行为。例如,她说,如果这个人喜欢编织,给他们一些能反映这种活动的物品可能会有帮助。
“我个人和我父亲的经验是,随着他的痴呆症进展,仅仅是来回扔球就能让他保持快乐和忙碌,”伯纳德补充道。她还建议构建患者的家庭环境,使他们可以自由探索和翻找而不会伤害自己。
照护者的自我照护
照护阿尔茨海默病或痴呆症患者伴随着一个毁灭性但不可避免的真相:随着时间的推移,你认识和爱的人将慢慢消失。
“不幸的是,这是过程的一部分,”伯纳德说。“这是人们需要接受的事情。”
但对于照护者来说,接受痴呆症的现实可以采取不同的形式。一些研究表明,分享患者过去的物品,比如照片,不仅对患有阿尔茨海默病的人有帮助,也能为照护者提供慰藉。
伯纳德还建议加入支持小组,作为与他人分享经验和交流心得的方式。许多组织,如阿尔茨海默病协会或美国阿尔茨海默病基金会,也提供信息、建议和支持服务。
但也许最重要的是,伯纳德说,照护者不应因花时间照护自己而感到内疚。
“他们需要有一定的时间,定期关注自己的个人健康,”她继续说道。“并且能够退后一步,反思并清除头脑中的烦恼。”















