广告

彩虹尽头

人类基因组多样性项目的领导者们希望找到一种方法来庆祝和保存我们的基因差异。现在他们却被指控为种族主义者。

Google NewsGoogle News Preferred Source

新闻简报

注册我们的电子邮件新闻简报,获取最新的科学新闻

注册

当亨利·格里(Henry Greely)感到困惑或困扰时,他的肢体语言和他的话语一样清楚地表达了这一点:这位斯坦福大学法学教授兼生物伦理学家会向后靠在椅子上,凝视着远方,然后缓慢而心不在焉地揉弄自己的头发。

广告

今天早上在他的简朴办公室里,他正在讨论他作为人类基因组多样性项目北美分支组织委员会的生物伦理学家之一,两年任期内所面临的挑战。(“才从92年开始吗?”他自言自语道,“感觉更久了。”)在花了两个半小时处理一个单一主题的各种变体后——“为什么有些人对人类基因组多样性项目如此愤怒?”——格里的头发明显变得蓬乱。

这竟然会惹恼人们,这似乎很奇怪。从纸面上看,这实际上是它迄今为止存在的唯一形式,这个项目似乎是一个完全没有争议的想法。它仅仅呼吁各大洲的科学家协调努力,通过从数百个不同的人类群体中采集DNA样本并将其储存在基因库中,来记录智人正在减少的区域遗传多样性。然后研究人员可以检查这些DNA,以寻找有关这些群体进化历史以及它们对特定疾病的抵抗力或易感性的线索。

然而,今天,这个三年项目的发起人——一群拥有无可挑剔的学术和政治资历的遗传学家和人类学家——却被指控为新殖民主义者、基因海盗,以及开发针对特定种族生物武器阴谋的棋子。围绕这项工作的气氛充满了怀疑:格里最近听说一个谣言,说一位医学研究人员在加勒比地区正在进行的研究突然被指控他将利用受试者的血液样本克隆一个奴隶种族而被迫中止。“显然,《侏罗纪公园》帮了我们倒忙,”格里说,勉强挤出一个苍白的笑容。

然而,显然,对多样性项目的反应远远超出了仅仅由大片电影引起的对基因工程危害的偏执。大学教授和土著人民都表示反对,尽管学术批评往往不如大众媒体上的那么生动,但种族主义是共同的潜台词。人类基因组多样性项目是科学殖民主义吗?利用第三世界人民的基因来回答晦涩的学术问题,或者更糟——为发达世界的特权公民提供昂贵的医疗治疗?它会不会适得其反,无意中为种族冲突提供更多炮弹,仿佛还需要更多炮弹?还是它的组织者只是时运不济的受害者?20世纪90年代是不是人类历史上一个不可能启动一个触及文化中最敏感的两个神经——基因和种族——的项目的时刻?

人类基因组多样性项目始于1991年,当时斯坦福大学的遗传学家路易吉·卢卡·卡瓦利-斯福扎(Luigi Luca Cavalli-Sforza)以及加州大学伯克利分校的玛丽-克莱尔·金(Mary-Claire King)和艾伦·威尔逊(Allan Wilson)等众多著名研究人员,向《基因组学》(Genomics)杂志的读者发表了一封充满激情的公开信。信的作者们认为,人属已经达到了一个关键时刻:土著民族正以日益增长的速度被更大的基因库所吸收,如果他们的DNA中包含的信息不迅速收集起来,它可能会永远对人类失去。“现在生活着的人的遗传多样性蕴藏着我们物种进化的线索,”他们写道,“但保存这些线索的大门正在迅速关闭。”他们敦促人类基因组组织——一个对人类遗传学感兴趣的国际科学家联盟——“抓住一个转瞬即逝的机会来保存我们遗传遗产的记录。”

他们的呼吁不仅被非营利性的人类基因组组织听到,也被包括美国国立卫生研究院、能源部和国家科学基金会在内的资助机构听到;所有这些机构都向信件的作者们提供了启动资金,要求他们设计一种收集更广泛DNA的方法。

该项目的支持者将其视为规模更大、资金更充足的人类基因组项目必不可少的辅助。人类基因组项目通常被宣传为绘制和测序人类基因组的工作,但正如多样性项目组织者委婉指出的那样,这并不完全准确。分子人类学家肯·魏斯(Ken Weiss),北美多样性项目委员会负责人指出,字面意义上的人类基因组是“所有的东西”,是50亿人DNA的总和。人类基因组项目研究人员实际分析的是一种复合基因组:由少数美国和欧洲科学家捐赠的23对染色体。(正如一位诙谐人士所观察到的,当这些染色体最终被绘制出来时,它们将告诉研究人员“关于一位法国农民和一位费城女士”的一切。)即使如此,也需要大约15年时间,耗资约30亿美元。

这就是人类基因组多样性项目的作用所在——它将补充、具体化并为人类基因组项目绘制的染色体图谱增添色彩。正如魏斯所观察到的,“如果我们不继续推进这个项目,那么十年后,当人类基因组项目完成时,一个纳瓦霍人,比如说,会看着那些结果问,‘他们为什么费心?这能多大程度上代表我呢?’”

从一开始,所有参与的科学家都呼吁对被采样的人群保持敏感。最初的《基因组学》信件警告说,这些群体将包括“历史上脆弱”的人们,如果仅仅将他们用作研究对象,必然会导致一种“被剥削和被遗弃的感觉”。

广告

然而,批评几乎立刻就开始了。“人类基因组多样性(‘吸血鬼’)项目,”中央澳大利亚原住民大会的一份公报写道,“是合法的盗窃。”“你们的程序,”昂达加酋长委员会首席莱昂·谢南多阿(Leon Shenandoah)写给国家科学基金会的一封信中说,“是不道德的、侵犯性的,甚至可能是犯罪的。它侵犯了……世界各地土著人民的群体权利和人权。”

该项目的朋友们对这种骚动感到困惑,认为除了其巨大的规模外,这项工作并没有构成任何根本性的新事物。研究人员多年来一直在收集土著群体的生物材料;多样性项目仅仅是组织这种收集的一种方式。其支持者表示,该项目远非高科技威胁,它将比以前零散的数据收集更好地保障受试者的权利,并产生更好的科学成果。

广告

根据目前的指导方针,世界各地的人类学家和遗传学家将被要求从他们日常研究的群体中采集血液样本;这些群体只有在愿意的情况下才会参与人类基因组多样性项目。此外,所有研究人员都将遵守严格统一的知情同意标准;捐赠人群对其DNA的财产权将受到保护;这些材料将储存在一个对所有合格研究人员开放的基因库中,而不是消失在某个科学家实验室的冰箱里。建立能存活20到25年的细胞系——一个昂贵的过程——将确保下个世纪的科学家能够提出目前尚未想到的关于基因的问题。

为什么这个项目是必要的?毕竟,所有人类,无论其祖先如何,都共享大部分DNA。正如玛丽-克莱尔·金(Mary-Claire King)喜欢说的那样:“我们都不同,但我们都一样。”每个人体内细胞的细胞核中都携带约60亿个碱基对——DNA梯子的化学梯级。我们个人DNA编码与随机陌生人的DNA编码,每千个梯级有两处不同,即总量的0.2%。家庭成员之间的差异较小,而祖先在近代史上不太可能发生混血的人们之间的差异较大。尽管如此,从世界上任何一个小群体中——从瑞典乡村到伊图里森林再到火地岛——随机抽取样本,都会发现我们物种所包含的所有遗传变异的85%。

然而,人类基因组中剩下的15%的遗传变异并不是随机分布的。它具有地理模式,这源于过去的人口迁徙和婚配。有趣的是,这15%的差异中,大部分与种族无关:近9%体现在任何给定种族内部的民族和语言群体之间的差异。只有6%代表了种族之间的遗传差异。

这些模式引起了人类学家和遗传学家的兴趣。这种兴趣不仅仅是历史性的:有些变异以物理差异的形式表现出来,吸引了医学研究人员。例如,纳瓦霍人患高血压的比例非常高,其中一些可能源于遗传。如果没有纳瓦霍人的样本,基因研究将无法阐明这个问题。再举一个例子,非裔美国人在器官移植中失败率很高,部分原因是捐赠者和受者,即使都是非洲裔,也可能具有地理上不同的祖先。如果遗传学家了解非洲大陆的DNA变异,组织配型可以更有效地进行。

广告

但是——这也是多样性项目倡导者像咒语一样重复的信息——基因层面出现的变异模式跨越了可见的种族划分。从科学家称之为表型——如肤色和发型——的物理特征转向基因层面,就像越来越接近一幅点彩画。例如,离修拉的《大碗岛的星期天下午》20英尺远,你会看到巴黎人和他们的狗,但在两英尺的距离上,图像就分解成可能属于巴黎人、狗或树的颜料点。人类表型和人类基因型也是如此。“你从表面观察到的越深入,”斯坦福大学的多样性项目规划师马克·费尔德曼(Marc Feldman)指出,“统一性就越多。”

这种基因上的统一性意味着,例如,白人美国人,尽管在表型上表面上与黑人美国人相去甚远,但有时可能比其他黑人美国人更适合他们进行组织配型。“在多样性项目之后,”霍华德大学的规划委员会成员乔治亚·邓斯顿(Georgia Dunston)预测,“我们将不再有奢侈地根据肤色来区分彼此。”

然而,从项目最初的批评来看,那一天可能还很遥远。也许这些批评中最具讽刺意味的是,最深入参与该项目的科学家们在人权方面都有着良好的记录。正如费尔德曼所观察到的,“我们所有人一生都在反种族主义的框架下工作。我们的政治资历是无可挑剔的。”

例如,创始成员兼1960年代的活动家玛丽-克莱尔·金,早在多样性项目提出之前,就已将其基因专业知识用于政治斗争:在阿根廷,她利用DNA分析帮助被绑架的“失踪”政治犯的孩子与他们的祖母团聚。在萨尔瓦多,她一直在帮助联合国工作人员识别埃尔莫索特794名村民的遗骸,这些村民于1981年被美国训练的军队屠杀。

广告

在整个1970年代,在该项目工作了三年的费尔德曼公开挑战诺贝尔物理学奖得主威廉·肖克利,后者认为白人在智力上优于黑人,并在讲台上和媒体上与他辩论;费尔德曼目前担任斯坦福大学莫里森人口与资源研究所所长,该研究所为发展中国家的科学家和政府官员提供生态学、人口生物学和人口统计学方面的培训。

还有卢卡·卡瓦利-斯福扎。正是斯坦福大学医学院遗传学荣誉教授卡瓦利-斯福扎,仍然是该项目最大的支持者,也是其受到抨击的最大目标。“任何有理智的人都能看出这是一项重要的研究,”他以他特有的沉着说道,“但我必须告诉你们,我对我们遇到的负面反应完全没有准备。”

广告

卡瓦利-斯福扎身姿挺拔,白发,举止儒雅——魅力值介于马塞洛·马斯楚安尼和大卫·尼文之间——他的自信是真诚的。作为皇家学会和美国国家科学院的成员,赫胥黎生物学奖章和意大利共和国功绩勋章的获得者,72岁的卡瓦利-斯福扎被广泛认为是世界顶尖的遗传学家之一。尽管他大部分成年生活都在美国度过,但他从国籍到口音再到着装风格,无不保持着意大利人的特色,而按照美国科学界的标准,他的着装异常优雅。

卡瓦利-斯福扎将毕生精力投入到解读我们隐秘过去的基因线索中,他最近将其毕生研究总结成一部1032页的巨著,名为《人类基因的历史与地理》(The History and Geography of Human Genes)。在序言中,他与合著者保罗·梅诺齐(Paolo Menozzi)和阿尔贝托·皮亚扎(Alberto Piazza)指出,书面历史、语言学和考古学是重建人类进化史的缺陷工具:“只有基因……才具有必要的持久性,”他们说,才能讨论智人10万年的“裂变、融合和人口迁徙”。

然而,如果说卡瓦利-斯福扎是一位沉迷于基因及其所揭示的进化模式的人,那么他也敏锐地意识到遗传信息是如何被蓄意滥用的,尤其是在与种族观念混杂在一起时。“我一直收到新纳粹团体的仇恨邮件,”他说,指着他办公室里在他从意大利度过六个月的休假回来时堆积如山的邮件。

卡瓦利-斯福扎认为可见的种族特征仅仅是生理上的点缀,是生物体对环境的功能性适应,但他的通信者们不这么认为。“说种族不存在是谎言。只有傻瓜才会相信,”其中一个费力手写的例子写道,它将卡瓦利-斯福扎的学术立场归因于一种退行性精神疾病。其他的则更恶毒,甚至令人恐惧;所有这些都是匿名的。他轻蔑地耸耸肩,多年来的攻击让他免疫了。“这种人从不署名。”

然而,更难摆脱的批评来自更受人尊敬的圈子,包括一些科学界成员,他们指控的“罪行”从殖民主义到彻头彻尾的种族主义。一些人类学家认为,卡瓦利-斯福扎在1991年犯了一个错误,他在一次试图争取支持的大型人类学家会议上,将非洲人称为“部落”,而将欧洲人称为“民族群体”。“从那时起他就失去了我们,”一位批评者说,他暗示这种措辞选择揭示了项目最高层令人不安的殖民主义心态。

肯·魏斯(Ken Weiss)激烈地反驳了这种解释。至于提高土著人民的意识,“我敢断言,卢卡比这个物种历史上任何人都做得更多。”他对他的部分同事对该项目的负面反应有自己的解释。“许多人类学家,”他争辩道,“对遗传学可悲地无知。”他认为,这种无知滋生了毫无根据的怀疑。“外行有时会有这样的想法,认为存在一个黑人基因或一个白人基因,或者一个犯罪行为基因。而很多人类学家对此了解不多。如果一些人类学家担心该项目可能被用于种族主义目的,那也许是因为他们内心深处真的相信存在一个种族基因,并且他们害怕找到它。但我不害怕,因为我知道种族基因不存在。而这正是该项目将要展示的。”

广告
广告

显然,高调的多样性项目已经将人类学界长期以来对遗传学的不安情绪推向了沸点。特别是,文化人类学家担心人类基因组多样性项目给予了他们认为贬低人类复杂性的方法以知识上的合法性,以及(每年有望获得500万美元,为期五年)财政上的支持。毫不奇怪,他们认为研究和保护世界文化比其基因更重要。格里对人类学有着长期的业余兴趣,他首次意识到这种紧张关系是在1993年纽约芒特基斯科的一次与项目相关的会议上。“那有点像和某人出去约会,被邀请去她父母家吃圣诞晚餐,所有家人都在场,”他回忆道,“然后他们突然重提旧争论——乔叔叔20年前对某某说了什么——而你完全搞不清楚发生了什么。很有趣,但我感觉自己是家庭争吵中的局外人。”

卡瓦利-斯福扎将这场家庭纷争归因于对科学运作方式的根本误解。“有些人说我们应该采取更全面的方法,”他说道,用近乎能听见的斜体字来传达这个想法是多么天真。“他们没有看到的是,任何科学都涉及最初的还原论。你必须先简化,这样才能掌握问题。”他顺便补充了一句,这句话并不会赢得支持者:“我根本不认为文化人类学家是科学家——他们更像是哲学家或社会评论家。”

但对多样性项目提出严重异议的并非只有文化人类学家。耶鲁大学的生物人类学家乔纳森·马克斯(Jonathan Marks)认为,该项目在回答进化问题方面的潜力被夸大了。“你不需要分子遗传学来告诉你丹麦人与瑞典人的亲缘关系比与易洛魁人更近——看看地图就知道了!”他说,“它也无法告诉你他们与奥地利人的亲缘关系是比与瑞士人更近还是更远,因为在这个层面上我们都是混血儿。这是20世纪90年代的遗传学应用于人类学家在20世纪40年代就不再提出的问题。”

然而,即使是最严厉的科学批评者,也只是将项目成员的“罪名”描述为天真(马克斯修正为“极大的天真”)。“我认为你们这里,”人类学家贾森·克莱(Jason Clay)说,“是一群荣誉榜科学家,他们完全超出了自己的能力范围。”

克莱创办并编辑了一本关注土著人民问题的期刊,他在理论上支持多样性项目。“你不能害怕信息,”他说。然而,作为权利与资源组织(一个汇集了第三世界农业学家和像Ben & Jerry's和The Body Shop这样的“绿色”企业的组织)的负责人,他却对细节感到担忧。克莱说,根据他自己与土著人民打交道的经验,研究人员想要个人DNA的善意解释将是无用的。“这些群体中有些甚至不知道细菌,更不用说基因或财产权了,”他解释道,“‘知情同意’对他们来说可能意味着什么?”

他还担心样本的用途。过去,从第三世界国家采集的植物药材被用于开发新药,然后以盈利的方式卖回给原产国。如果多样性项目发现一种能抵抗,比如说,环境毒素的基因呢?“土著人民的资源被大公司开采,他们的思想被人类学家开采,”他说,“现在他们连分子也要被开采了吗?”

广告

乔恩·马克斯表示赞同。“想想看,土著居民会怎么想,”他说,“‘我们夺走了你们的土地,我们消灭了你们的生活方式,我们杀害了你们的人民,但是——你猜怎么着?——我们要保存你们的细胞。’”

为了回应这些批评,费尔德曼只是叹了口气。“听着,如果马来西亚政府要通过把土地卖给日本木材公司来消灭尼格利托人,”他疲惫地回答,“人类基因组多样性项目对此无能为力。我们是科学家,不是政治家。”

广告

尽管争论激烈,但多样性项目之争直到1993年才主要限于实验室、研讨室和教师休息室。那时,国际乡村发展基金会(RAFI)介入了。RAFI是一个关注生物多样性和知识产权问题的倡导团体,十年来一直在就其认为是生物海盗行为的问题发出警报:即窃取土著人民的知识产权。它不认为多样性项目是例外。“我认为他们对细胞系的商业化非常天真,”RAFI-USA的研究主任霍普·尚德(Hope Shand)说,“如果细胞储存在对所有人开放的储存库中,谁能阻止有人申请专利呢?”

根据RAFI的观点,第一世界农业综合企业已从第三世界农业学家培育的植物品种中赚取了巨额财富,却没有将任何利润返还给原始所有者。RAFI认为,初创的多样性项目很容易成为类似滥用的工具——与其说是项目科学家,不如说是外部研究人员,他们在使用被取样的DNA时可能远没有那么严谨。“国际法中没有任何规定,”RAFI成员让·克里斯蒂(Jean Christie)指出,“能保证这些滥用行为不会发生。”

RAFI的工作人员将他们的怀疑告诉了土著领袖,在会议上与代表们纠缠,并通过电子邮件联系了全球的活动团体。部分由于这种游说,欧洲绿党,与世界土著人民理事会和瓜伊米总大会联合起来,呼吁暂停人类基因组多样性项目。

这一切都让汉克·格里深感不安;他认为知识产权问题是一个错置的担忧。“该项目和RAFI没有理由成为敌人,”他说,“项目中没有商业资金,也没有制药行业的支持。这是纯粹的科学。”他承认专利问题是一个棘手的问题,但坚持认为“我们乐于做正确的事情。只是目前还不清楚,究竟什么是最好的方法。”

广告

尽管专利问题最终可能随着时间、立法和善意而解决,但要对抗针对该项目最黑暗的指控——种族灭绝——可能需要更英勇的措施。“不择手段的各方,”RAFI的一份通讯警告说,“可能利用研究人员收集的数据,设计廉价且有针对性的生物武器”,对特定种族有效。在RAFI看来,多样性项目使种族灭绝的幽灵成为生物技术上的现实。

这种说法让项目科学家们忍无可忍。“如果人们了解人类遗传学,”费尔德曼厉声说道,“他们就会知道这是不可能做到的。”

“认为我们会对最感兴趣的事物的毁灭漠不关心,这太荒谬了,”佛罗里达大学人类学家兼项目委员会成员约翰·摩尔(John Moore)说。

“这是最不可思议的垃圾,这个DNA毒药的想法,”卡瓦利-斯福扎说,“这是针对我们的仇恨运动的一部分。”

广告

但RAFI不会放弃其主张。“我们不是科学家,”克里斯蒂说,“但我们对生物战进行了研究。人们说我们的抗议是天真、激进或考虑不周的,但它们并非如此。”

不出所料,即使面对这种可怕的指控,汉克·格里也有着更审慎的回应。“政府曾参与生物战,”他说,并回顾了19世纪美国曾向美洲原住民发放感染了天花病毒的毯子。“来自发达世界的人们向他们伸出援手,说要提供帮助时,土著人民有理由怀疑。这是一种生存特质——那些没有这种特质的群体现在可能已经消失了。”

广告

格里丝毫没有认为这些担忧对于多样性项目来说是合理的,但在他看来,这不是重点。“如果人们感到担忧,”他以伦理学家的信条说道,“你必须处理他们的恐惧,无论这些恐惧是否有根据。”

看来,他的信条将指导多样性项目未来的进展。费尔德曼承认他们犯了一些错误——“你可以称之为傲慢,”他说,“我们想当然地认为每个人都会觉得这是一个伟大的项目”——但他确信他们最终走上了正确的道路。麦克阿瑟基金会已授予北美委员会一笔赠款,用于开发一项伦理计划,项目领导人将为寻求合作的团体举行情况说明会——这些会议旨在解释项目并回答相关问题。费尔德曼将1994年春季举行的最初几次会议描述为“坦诚而良好”。乔恩·马克斯(Jon Marks)对此趋势表示赞赏。“看,我认为这个项目很棒;科学数据永远不嫌多。收集工作必须正确进行。必须尊重地进行。”

而多样性项目之父卡瓦利-斯福扎也对所看到的进展感到鼓舞。他报告说,中国人已经成立了多样性项目委员会,大不列颠群岛也已开始收集样本,康沃尔的人民已经开始提供DNA样本。“我们仍然在伦理方面努力,”他说,“但这非常重要。不能有任何误解。我们需要——这个词是防火吗?不——防弹。我们需要防弹。”

保持好奇

加入我们的列表

订阅我们的每周科学更新

查看我们的 隐私政策

订阅杂志

订阅可享封面价高达六折优惠 《发现》杂志。

订阅
广告

1篇免费文章