公民科学家帮助研究人员追踪疾病

这篇帖子基于 SciStarter 播客的最新一期节目，《公民科学：我们共同进行的科学故事！》。主持人 Bob Hirshon 在节目中采访了联系公民科学家以帮助追踪传染病、创建国家生物样本库以及更好地理解神经肌肉活动问题的研究人员。

在此收听：公民科学：我们共同进行的科学故事！

医生不知道他们不知道的事情。患者的一系列症状是否表明是一种常见疾病，尽管存在一些不一致之处？或者它可能表明一种罕见疾病，甚至是一种新出现的疾病？最佳行动方案是治疗最可能的疾病，订购一系列昂贵的检查以排除罕见疾病，甚至将患者转介给精神科医生以评估异常症状？

不幸的是，这些决策所依据的数据基础来自于极少数人。即使是最大型的纵向研究，有数万人经过数十年的跟踪，也极大地夸大了样本中一小部分人的比例——除其他区别外，志愿者群体绝大多数是白人和男性——而这个样本并不代表普通公众。此外，数据需要多年缓慢地积累，这对于发现快速传播的新传染病来说远远不够快。

现在，科学家们正转向公众，以及通过数字和远程方式寻找志愿者和收集信息的能力，以改善这种情况。

全民研究计划 (All of Us)

2015 年，美国国立卫生研究院成立了一个精准医学咨询委员会，以研究医学界如何更好地诊断和治疗个体，而不是“平均患者”。他们的工作促成了“全民研究计划”：一项收集一百万美国人数据的努力，这些人代表了广泛的遗传、文化和社会经济历史，以及具有代表性的环境因素，包括地点、饮食和生活方式。

Kirsten Carroll 是“全民研究计划”宾夕法尼亚州分部的资深研究参与者招募员。“我们越来越多地看到，在我们的生活方式和环境中，我们每个人都多么不同，”她解释说。“所有这些不同的因素都会影响我们的健康，如果我们只考虑一小部分数据集，那么我们就无法获得创造更健康未来所需的数据。”

参与者填写一份在线表格，然后预约到“全民研究计划”网络内的医生办公室，为该项目提供唾液和血液样本。

参与：全民研究计划

移动健康与运动评估项目 (Mobile Health and Movement Assessment Project)

我们的运动方式能很好地反映我们的健康状况。运动可以帮助医生评估整体健康和活力，并能为潜在的神经系统疾病、心血管疾病、肌肉和关节问题以及许多其他疾病提供线索——通常在患者注意到之前。

移动健康与运动评估项目是一项旨在确定一项简单指标——一个人从坐姿站起来的方式——是否可以作为通过手机视频收集到的有用诊断工具的努力。参与者被要求填写一份调查表，然后提供一段自己快速坐站五次的视频。

斯坦福大学博士候选人 Melissa Boswell 在斯坦福大学神经肌肉生物力学实验室工作，并负责该项目及其移动应用程序 Sit2Stand。Boswell 还主持着一个名为 BOOM 的播客，其首字母缩写代表“我们心中的生物力学”(Biomechanics on Our Mind)。她说，到目前为止，他们已有约 500 名参与者，但还需要更多。“我真正感到兴奋的是，终于能够收集到足够多的运动数据，我们可以从中学习并利用我们的运动方式来更好地了解我们的健康，”她解释说。

参与：移动健康与运动评估项目

疫情附近 (Outbreaks Near You)

许多人感染流感但从未寻求医疗治疗，这使得追踪新出现的疫情热点变得困难。为了解决这个问题，哈佛大学和波士顿儿童医院的流行病学家以及 Skoll 全球威胁基金会创建了移动应用程序“流感附近”。当 COVID19 疫情爆发时，该团队添加了一个姐妹应用程序“新冠病毒附近”，以帮助医生和研究人员追踪这种新出现的流行病。

现在，他们已将这些程序合并为“疫情附近”(Outbreaks Near Me)，一个单一的应用程序，您可以每周报告您的健康状况，在早期阶段分享任何可能的感染症状。Autumn Gertz 是波士顿儿童医院计算流行病学实验室的项目经理，负责管理“疫情附近”项目。

“疫情附近”的目标之一，以及基于更新技术的网站的新集成，是如果出现另一种新发疾病，我们将能够很快地进行追踪，”她说。

参与：疫情附近

这个播客由 SciStarter 每月为您呈现，您可以在那里找到数千个公民科学项目、活动和工具！一切都在 SciStarter.org。如果您有任何想法想与我们分享，或者想在播客中听到任何内容，请通过 info@scistarter.org 与我们联系。