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求死意志

探讨生前预嘱和医疗代理在临终决定中的重要性,以防止痛苦的延长。

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我当时35岁,身体健康,怀孕八个月,签署了法律文件,声明如果因无法治愈的疾病而昏迷,我不希望医生采取极端措施延长我的生命。不要呼吸机。不要插管喂食。不要静脉输液。什么都不要。

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我承认,这在挑选婴儿床和起名字的忙碌中显得有些不寻常。但在我准备入院分娩时,我被一位前病人的鬼魂缠绕,她和我年龄相仿,因一次小手术入院,却在病床上昏迷了五年。

梅丽莎的病史漫长而乏味。1986年,她是一位有抱负的演员,当时她因一次小型的择期手术——刮宫——在全身麻醉下住进了当地的医院。手术中,可能由于麻醉设备故障,发生了意外,导致氧气停止输送到她的肺部。当医生们意识到发生了什么时,她的大脑几乎已经窒息。

本不必如此:刮宫手术通常只需镇静和局部麻醉。而且仅仅几年后,这种情况就不可能发生:如今,几乎所有麻醉师都使用脉搏血氧仪,这种皮肤传感器可以持续监测患者血液中的氧气含量,从而在症状或损害发生前纠正氧气水平的下降。但它还是发生了。

梅丽莎的麻醉药效消退了,但她没有醒来。大脑在缺氧四到六分钟后就会死亡。任何更长时间的缺氧都会导致其不可替代的神经元一个接一个地死亡。在全身麻醉下——身体的新陈代谢比平时慢——大脑会有短暂的缓冲期,但即便如此,梅丽莎显然已经没有时间了。她立即被转到市区的神经重症监护室,那里的专家日夜守护,观察她能否以及能恢复多少。

缺氧引起的大脑损伤,能做的很少。早期,真正的挑战是确定永久性损伤的程度。缺氧时,大脑首先会受到打击,然后会肿胀,进一步减少血液和氧气的供应。受损的细胞可能会通过关闭来应对其受损的环境,但它们不一定会死亡。因此,一旦肿胀消退,血液供应恢复,患者常常会恢复最初似乎丧失的功能。我曾见过一些患者,在暂时缺氧后几乎被判定为脑死亡,几周后却能出院。

但对梅丽莎来说,从一开始情况就显得不妙:所有迹象都指向严重的大脑损伤。当她到达我们医院时,她的瞳孔散大,在强光照射下没有收缩。她没有反射。当医生们试图调低呼吸机设定的呼吸频率时,她的身体没有自主呼吸的迹象。这是一个非常糟糕的信号。膈肌的收缩是颅神经3、4、5控制的原始大脑反应。(医学生们用“3、4、5让膈肌保持活力”的助记法记住这一点。)

然而,也曾有过希望的时刻。事故发生几天后,尽管她没有任何意识的迹象,但她的眼睛开始左右移动。她的膈肌开始有节奏地收缩,因此神经科医生能够将她脱离呼吸机。然后,她的病情停止了进展。

在神经重症监护室里,医生们只用了一周的时间就看到了梅丽莎余生的严峻边界。她处于医学上称为持续性植物状态的生死之间的灰色地带。

我第一次见到梅丽莎是在我实习期间,在她从重症监护室转到半私人病房一个月后。那是她和家人适应新关系和新日常的时候。对于理性的头脑来说,没有爱情的虚假希望的驱动,我们在晨间查房时日复一日看到的景象令人不寒而栗:一位金发碧眼的年轻漂亮女子毫无生气地躺在床上。她的母亲坐在她旁边的扶手椅上,兴致勃勃地谈论着新闻或天气。与此同时,一位一丝不苟的全职护士在房间里忙碌,照顾着这位年轻女子的日常起居。

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这位护士一丝不苟地执行着正常生活的细微仪式:她为梅丽莎更换睡衣,刷牙,化妆,梳理头发。但也有那些不那么正常的仪式。一天几次,护士会通过一根插入她鼻子的喂食管将液体食物输送到梅丽莎的胃里,并清除连接在床边的袋子里的尿液。她时不时会检查梅丽莎的尿布,为了防止压疮,她至少每四个小时就会将梅丽莎从一个逼真的姿势换到另一个:右侧卧,左侧卧,靠坐在椅子上。

母亲和护士就这样维持了几周的假象。我们谁都不忍心指出其徒劳。但随着时间的推移,母亲停止了喋喋不休,探访次数也越来越少。外界的干扰不再,护士和梅丽莎进入了一种共生状态,与疾病和死亡的残余作斗争。

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这真是一场艰苦的战斗。卧床不起的持续植物状态患者容易患上各种疾病,梅丽莎也不例外。由于管饲的营养不如真食,大多数处于这种昏迷状态的患者都会体重下降。她们很少活动,导致肌肉萎缩,关节挛缩,固定在屈曲的姿势。每天都有物理治疗师来为梅丽莎活动手腕、肘部、髋部和膝部。但随着时间的推移,梅丽莎的身体却变得越来越僵硬。

然后出现了感染。昏迷的患者卧床时间太长,无法改变姿势,导致皮肤循环受阻。这会引起压疮,进而导致感染。导尿管作为一种异物进入体内,也容易引起感染。肺炎是持续的威胁,因为昏迷的患者在床上静止不动时不会咳嗽或充分扩张肺部。与清醒的人不同,她们无法清除通常积聚在肺部的含菌粘液。

因此,护士们每天两次测量梅丽莎的体温,大约每个月就会发现她的体温高得惊人。感染的来源在不停地变化——膀胱、皮肤、肺部、再次是膀胱——但发现发烧后的程序总是相同的:一系列检查,找出这次的罪魁祸首是哪种细菌,建立静脉输液通道,然后进行十天的抗生素治疗。

由于梅丽莎经历了如此多次的感染,她体内的细菌对常见药物产生了耐药性;每一次连续的感染都需要更长疗程、更危险的抗生素。她的静脉因频繁的静脉导管穿刺而变得坚硬且布满疤痕。一年之内,梅丽莎的医生在每次她感染时都不得不将静脉导管插入她颈部深静脉。

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实习结束后,我直到两年后才再次见到梅丽莎,那时我回来进行为期一个月的轮岗。我来查房时,她还靠坐在椅子上,身边仍是她那位忠实的护士。但一切都变了!

枕头撑着一个看起来很憔悴的瘦骨嶙峋的身影,她弯曲的关节让她看起来像是要回到胎儿的姿势。她曾经光滑苍白的皮肤上布满了静脉注射留下的疤痕,她梳理过的头发因不断摩擦枕头而变得稀疏,只剩下细小的几缕。一种浓稠的白色液体——梅丽莎的食物——从输液架上的塑料袋流入一根穿过她腹壁插入胃部的管子。

一如既往,那位 cheerful 的护士在我们默不作声地将梅丽莎翻来覆去寻找压疮迹象,并将听诊器贴在她瘦弱的背部听肺炎的声音时,给我们汇报了她一天的情况。

“医生们来了,梅丽莎,”她会说。“医生们,早上好。她今天好些了。”一张她昔日风采的光鲜宣传照贴在床头墙上,与这乐观的说法形成了讽刺的对比。

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医生们被教导在检查时与病人交谈——即使是昏迷的病人。“好的,现在我们要把您坐起来,听听您的肺,”我们在把她抬起来时说道。这是一种对 fellow human being 的基本礼貌。但我每天看到她,一个和我如此相似却又如此不同的人,都会感到震惊;随着时间的推移,我再也无法鼓起勇气和梅丽莎说话。事实上,即使是负责查房的主治医生,也常常让实习医生晚些回来检查她,以便我们能尽快离开房间。

医院的社工们拼命想为她找到一个养老院的床位,但像她这样需要持续护理的病人床位非常稀缺。最终,梅丽莎被安置在一个位于邻州的优秀养老院,离她父母很近。一个早晨,一辆救护车悄无声息地到来,将梅丽莎和装有她物品的纸袋从那间她住了四年的 pale green 医院病房里运走。她忠实的护士也跟着一起去了。

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梅丽莎离开的消息在医院里迅速传开。我敢肯定,我听到了一声如释重负的集体叹息。几乎医院里的每一位医生都照顾过梅丽莎,在她漫长的住院期间。

为什么她让我们如此不自在?部分原因在于,她提醒我们这些年轻的医生,即使是30岁的人也会终有一死。部分原因在于,她是确凿的证据,证明我们选择的、本应致力于治愈的职业,却能造成和延续这种漫长的、勉强维持的“不死”状态。

两年后,在我完成了医学培训后,我在医院附近的一家熟食店遇到了梅丽莎的护士。我们相视一笑,立刻认出了对方。虽然我并不羡慕她的工作,但我一直钦佩她的乐观和决心。

“你在这里做什么?”我问道。

“哦,又回去做私人护理了,”她说。她停顿了一下。“你知道吗,梅丽莎两个月前在养老院去世了。肺炎。”

她的话语带着一种身经百战的疲惫和悲伤,尽管那是一场奋力拼搏的战斗。至于我,我心想:“我的天哪,在她最后一次说话、最后一次看到光明之后五年多,我们终于让她走了。”

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“也许这样对她最好,”她说。我点了点头。

梅丽莎会希望这样吗?我们不确定,所以根据法律和她父母的意愿,我们医生尽了一切努力来维持她脆弱的生命。我认识梅丽莎时,她已经不是那个更像我的人了,但我无法相信,许多精力充沛的30岁女性会希望像她那样死去,在一个漫长的、细微的呻吟中。不幸的是,当梅丽莎在1986年住进医院时,没有人会想到问她。

如今,联邦法律要求所有入院的病人——无论老少、病弱还是健康——都必须被告知生前预嘱和医疗代理的信息。这些文件允许病人在可能因无法治愈的疾病而昏迷时,表明他们关于“英勇治疗”的意愿。它们允许你预先拒绝某些类型的治疗,例如使用呼吸机或插管喂食,并指定一个代理人,在你精神上失能时做出治疗决定。

当你感觉健康时,很容易回避思考可能使人丧失劳动能力疾病甚至死亡。签署生前预嘱?选择代理人?今天不行!时间充裕得很。我多年来从未旷工一天。我想,这就是为什么即使绝大多数医生和护士还没有表明自己的意愿。

但我不是。我做出了决定,签署了文件——当我怀孕且健康时——梅丽莎的记忆激励着我。

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