在父母的怀抱里,艾玛展示着她洗礼时的盛装。她刚满一岁多,让她看起来像个女孩的手术已经愈合。
1998年9月15日,艾玛·麦克唐纳出生时,医生们将她带走的动作如此迅速,以至于她的家人几乎没有机会看她一眼。几个小时里,他们焦急地等待消息。然后,艾玛的祖母 Anita Jones 偶然听到一位医生在对一群医学生讲话。她听后大惊失色,匆忙回到女儿身边。“维琪,”她说,“那个医生称艾玛为雌雄同体。”
几个月后,艾玛在母亲的膝上快乐地玩耍。“嘿,小调皮鬼,”维琪·麦克唐纳温柔地说道。18年来,如今43岁的维琪一直进行不孕不育治疗。最终,她和丈夫查尔斯转向了收养,现在他们有了艾玛:一个神情严肃的孩子,眼神锁定人时如同探照灯。她也既非男性也非女性。医学术语是“间性”。
在家人位于佛罗里达州盖恩斯维尔的家中厨房里,维琪给艾玛换尿布,露出了模糊的生殖器。孩子的阴茎比阴蒂大,但缺乏很多阴茎的结构,并且被包皮束缚着。艾玛有一个睾丸,没有阴道口,尿道口肿大,位于本应是阴道的位置。这些结构看起来凹凸不平且陌生,但并不吓人。艾玛的腹腔内有残缺的子宫、一个输卵管和一个未发育的性腺。维琪解释说,她的染色体是“嵌合体”,一种称为 XY/XO 的模式。
艾玛的特定状况很罕见。但间性,以各种形式,大约发生在每 2000 个新生儿中有 1 个——比例与囊性纤维化相似。性,实际上,比高中生物课上学到的简单蓝图——XX 代表女性,XY 代表男性——要复杂得多。所有胚胎在妊娠的前八周都相同,然后几个因素会影响婴儿向男性或女性发育。
但有些胚胎会偏离轨道。原因可能是染色体或激素问题。例如,患有雄激素不敏感综合征的婴儿拥有 XY 细胞,但无法处理睾酮,看起来像女性。一种称为 5α-还原酶缺乏症的遗传性疾病,会在青春期引发明显的性别从女性到男性的转变。先天性肾上腺增生——最常见的间性状况——是由激素失衡引起的,这些失衡会使 XX 孩子的生殖器男性化。科学家们推测,这种失衡也可能使大脑男性化,从而建立性别。间性婴儿的范围很广,从像艾玛这样难以分类的孩子到只有更微妙异常的孩子。在某种程度上,间性取决于医学观察者的眼光:一个大阴蒂可能在一个医生看来是正常的,而在另一个医生看来则模糊不清。
然而,所有间性儿童共同的一点是,现代医学将他们视为,用手术培训录像带“女性儿童模糊生殖器手术重建”的话来说,是“社会和心理上的紧急情况”。外科医生通常会及早进行整形手术,以保护孩子——而且,并非巧合的是——保护父母免受任何模糊感。几乎所有间性婴儿都被指定为女性,因为手术技术更好。在艾玛的案例中,医生计划摘除她的睾丸,移动她的尿道口,并将现有组织塑造成阴唇和阴蒂。医疗团队告诉麦克唐纳一家,手术后艾玛会尽可能看起来像一个正常女孩。尽管如此,在手术前夜,维琪仍然深感矛盾——尤其是在阴蒂成形术上,她担心这项手术会损害她女儿未来的性敏感度。“这个孩子,”她平静地说,“本来就很完美。她是上帝送给我们的。”
如果艾玛是几年前出生的,维琪可能就不会如此痛苦。她可能在婴儿接受手术之前,就不会被告知关于艾玛的许多细节。美国的医疗方案是在 20 世纪 50 年代确立的:指定性别,进行手术,并向家人隐瞒其孩子的性别存在疑问的观念。通常,一个由外科医生、内分泌学家、遗传学家以及最近的心理治疗师组成的医疗团队会就性别指定做出委员会决定,然后告知父母他们的孩子有可纠正的畸形。
约翰·霍普金斯大学的心理学家约翰·莫尼(John Money)的观点得到了支持。莫尼认为,性别在 2 岁之前是可塑的。1972 年,他出版了《男人与女人,男孩与女孩》一书,该书似乎证明了他的理论,讲述了约翰/琼的案例。约翰是一个双胞胎中的男性,在一次包皮环切事故中失去了阴茎,他的性别被改为女性。莫尼声称琼快乐地长成了一个女性。但 1994 年,生物学家米尔顿·戴蒙德找到了琼,发现她在 20 岁出头时选择接受了性别重塑手术,变回了男性。性别似乎并非如此容易操控。
约翰/琼的揭露给 1993 年爆发的一场伦理争论火上浇油。当时,一位名叫雪莉·蔡斯(Cheryl Chase)的成年间性人,现年 43 岁,创立了北美间性协会,该组织目前有 1500 名成员。该组织游说反对对婴儿进行不必要的外生殖器手术,并认为当前的医疗方案基于刻板印象:男性气质与阴茎大小挂钩,女性气质与生育能力挂钩。他们说,对间性婴儿进行即时外生殖器手术,牺牲了被指定为女性的婴儿的性敏感度。
他们还声称,医学保密加剧了其意图消除的污名。因此,间性协会提倡非干预式方法:除非有医学必要,否则不进行手术,并向父母及最终的孩子充分披露。他们说,一个间性孩子可以以常规的性别身份(性别刻板印象的服装、姓名和发型)抚养长大,而无需改变生殖器。通过治疗和支持性的家庭,间性人可以自己决定是否选择美容手术——或不选择。
约翰·科拉品托(John Colapinto)荣获多项大奖的《滚石》杂志文章《约翰/琼的故事》描述了间性医疗方案的起源和理由。请参见 www.infocirc.org/infocirc/rollston.htm。
北美间性协会的网站是一个信息、联系电话和支持的集散地:www.isna.org。
艾玛是真正的雌雄同体。她的病症称为混合性腺发育不全,大约每 100,000 名婴儿中发生 1 例。但还有 25 种以上的间性诊断,总共影响每 2000 名婴儿中的 1 名。
尽管只有十几位医生与蔡斯取得联系并支持该组织,间性婴儿的治疗基本与 50 年前相同,但去年,《泌尿学》、《儿科学》和《临床伦理学杂志》等几家期刊发表了关于这场辩论的文章,探讨了伦理关切以及患者缺乏后续数据的问题。《临床伦理学杂志》在其关于该主题的特刊中收录了由成年间性人撰写的文章。
“我出生并在南方长大,你尊重权威,”维琪说。“医生是权威人物。我不得不努力不去盲目地说‘好的,好的,好的’。”诊断后的最初几天充满困惑,维琪和她的母亲沉浸在研究中,最终通过间性协会的网站联系上了蔡斯。在第一次与艾玛的医生会面时,维琪预感到了最坏的情况。“我当时想,‘你们别碰我的孩子!’”她回忆道。但她发现自己动摇了。医生们公开承认孩子是间性人。他们讨论了关于性别烙印的辩论——担心艾玛可能会觉得自己是男性,因为激素暴露已经使她的大脑男性化。外科医生迪克森·沃克(Dixon Walker)给维琪留下了开放接受新思想的印象:“他说,‘有一群人认为我们做得不对。30 年后我们可能会发现他们是对的,但就目前而言,这是我们所知的最好的方法。’”
“有一群人认为我们做得不对……。现在,这是我们所知的最好的办法。”
沃克说,手术技术已经改进,艾玛作为女性会生活得更轻松。目前的技术无法给她一个功能正常的阴茎,而且在她有性行为能力之前,也不需要进行阴道手术。维琪松了一口气,因为她读到过,为了保持阴道开放所需的扩张对儿童来说是创伤性的。心理学家苏珊·约翰逊(Suzanne Johnson)警告家人,如果没有美容手术,艾玛可能会遭受性别困惑,并向维琪保证,她认识一些接受过此类手术但适应良好的女孩。最后,医生建议一次性完成所有手术——医学和美容——从而使艾玛免受多次手术之苦。
维琪将手术定在四月,她告诉自己仍然可以取消。也许,她想,艾玛可以两全其美:一次手术保护她免受嘲笑,加上家庭的坦诚。艾玛了解自己的收养情况可能会有帮助:她会知道自己被选中尽管身体不寻常,并且会明白即使没有生育也能成为母亲。然而,随着手术日期临近,维琪的矛盾心理越来越深。她与半打接受过童年手术的成年间性人交谈过。许多人对结果深感不满,而且大多数人都希望自己能够就手术做出决定。她交谈过的一位间性人选择成年后进行手术,并且不后悔——但即使是她也有尿道疤痕。艾玛的医生没有让她与他们提到的任何术后情况良好的间性人接触,说他们的前病人不愿意交谈,或者他们已经失去了联系。维琪希望至少能从一位对童年手术感到满意成年间性人那里得到保证。她永远得不到。
每天早上,查尔斯帮助艾玛探索房子、后院,甚至家里的汽车。像许多间性儿童一样,艾玛比同龄人矮小。她还早熟、好奇且无畏,她的父母喜欢将这些品质归因于她不寻常的染色体。
四月初,维琪坐在她母亲家门廊的秋千上,列出了艾玛即将进行的手术项目。首先,外科医生将切除艾玛腹腔内的性腺和下降的左侧睾丸。艾玛肿大的尿道口将被缩小并向上移,为未来的阴道腾出空间。最后,沃克将进行阴蒂成形术,这是一项将她的阴茎缩小到典型阴蒂大小的手术。
这些手术对维琪来说很难谈论。间性协会的创始人蔡斯曾给她发过一段 1990 年的阴蒂成形术医学培训录像。维琪看哭了一路。她现在知道,在为期三小时的手术中,艾玛的阴茎将被劈开,以便医生能够去除阴茎体的海绵状组织。顶端仍然连接着血液供应和神经末梢,将被修剪,切除一块皮肤,然后将两侧缝合在一起。这种结构将被缝合成一个阴蒂,并被由包皮组成的阴唇小阴唇和由艾玛长有毛发的阴囊皮肤制成的阴唇大阴唇包围。
如果有一天艾玛后悔手术,她的家人希望她怪他们,而不是她自己。
维琪强调,只有阴蒂成形术是美容性质的。艾玛的睾丸和性腺可能含有癌前组织,必须切除。她的尿道口的大小和位置使她有尿路感染的风险。她补充说,如果这项手术纯粹是美容性质的,她就不会同意。但维琪认识到,阴蒂成形术是她的决定——这让她处于保护女儿未来性生活的奇怪境地:“医生说手术保留了血液供应和神经,所以她能够达到性高潮。”安妮塔想知道,即使艾玛的反应能力减弱,她是否能分辨出区别?一个敏感但“奇怪”的生殖器,可能让她穿泳衣时太尴尬,更不用说与他人裸体相处了,这会不会更难受?
然而,关于性敏感度的后续数据缺失让维琪痛苦不已:“作为父母,我们经常被迫为我们的孩子做出艰难的决定。在我看来,这是其中之一。”维琪说,如果艾玛后悔,她可以责怪她的家人而不是她自己。但维琪最糟糕的噩梦是艾玛长大后认同自己是男性。那样的话,就太晚了。
手术前一天,维琪的大家庭聚在一起吃中国菜。气氛热闹非凡:持续的辩论动摇了每个家庭成员对性别的假设。“什么让我成为女性?”安妮塔问道。“我并非每时每刻都觉得自己是女人。”维琪曾经保守的父亲塞西尔(Cecil)谈到了“第三性别认同”,并脱口而出:“天哪,如果艾玛最终是个女同性恋,那该多棒啊!”麦克唐纳一家没有将艾玛的状况视为需要修复和克服的事情,而是持积极态度:他们说,艾玛在精神上是“完整的”,是带着某种目的而来的。
几年后,医生们可能会以非常不同的方式对待像艾玛这样的婴儿。去年秋天,美国儿科学会召开了其第一个关于改变间性医疗方案的官方委员会。
维琪最大的恐惧是艾玛长大后会认同自己是男性。














