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早期发病阿尔茨海默病症状的生活一瞥

两位分享了她们的个人经历,并提供了关于如何在出现早期发病阿尔茨海默病症状时 navigating 世界的有用技巧。

Emilie Lucchesi
作者:Emilie Le Beau Lucchesi
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图片来源:Bencemor/Shutterstock

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Anitra Mostacero 是一位成就卓著的人。她 19 岁时参军,一路晋升为高级少校。在此期间,她获得了学士学位、工商管理硕士学位和多项认证。

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但到了 42 岁,她发现自己坐在车里,不知道如何发动汽车。“我记得非常困惑,想着‘我在这里做什么?我怎么做?’”现年 46 岁的 Mostacero 说。“那时我才真正意识到我正经历着记忆力减退的时刻。”

Mostacero 最终得知自己患有早期发病性阿尔茨海默病,该病影响所有阿尔茨海默病患者的 5% 至 10%。早期发病通常定义为在 60 岁之前出现症状。对于像 Mostacero 这样的年轻患者来说,早期发病是一种毁灭性的诊断,发生在他们生命中最美好的年华。

她早期发病性阿尔茨海默病的艰难诊断

在确诊之前,Mostacero 试图回避记忆力减退的问题。在工作中,她制作了提醒她如何完成不同任务的活页夹。她有时会错过会议,还会犯错误,这些错误都会被她的上司和下属悄悄地掩盖。

她还有其他令人担忧的症状。有时她能听到房子里有人说话,即使她独自一人,而且她的狗也没有警觉。在外面时,她会看到鸟儿凶猛地飞向她的头。俯冲的鸟儿感觉很真实,但其他人证实他们什么都没看到。那里什么都没有。

Mostacero 的家庭医生将她转介给了一位精神健康专家,专家诊断她患有分裂情感性精神障碍。药物治疗缓解了她的幻觉,但未能解决她的言语和执行功能问题。她被转介给内分泌科医生、风湿病科医生和睡眠专家。医生将她的症状归因于工作压力和抑郁。

Mostacero 最终去看了一位神经科医生,他认为她可能患有帕金森病,并为她安排了正电子发射断层扫描(PET)扫描。扫描显示 Mostacero 患有阿尔茨海默病。她很惊讶,虽然她注意到神经科医生在告诉她这个消息时显得非常难过,但她说她并没有完全理解诊断的含义。“我以为这是给老年人的病,”她说。

加入几个支持小组后,Mostacero 看到了一些处于认知衰退晚期的人。“那时我才意识到我患有一种绝症。那时我才明白为什么他告诉我时会那么难过,”她说。


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哀悼失去的生活

Mostacero 的神经科医生告诉她,预计在认知能力下降之前会有五到八年的良好时期。这个消息是毁灭性的。

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“确诊后的第一年,我经历了严重的抑郁,非常哀悼我认为被毁掉的未来,”她说。

确诊前,她计划从空军退役。她想成为一名监狱牧师。她意识到自己永远无法实现这个目标。Mostacero 还在努力适应新的自己。当她忘记某件事或找不到丢失的物品时,她会感到生气。她说她必须学会如何与疾病共处,并开始做出重大的生活改变。

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阅读更多:早期发病性阿尔茨海默病如何影响年轻人?


与早期发病性阿尔茨海默病共存

她从空军退役,并从德克萨斯州搬到了爱达荷州,以便离她已婚的儿子及其妻子更近。随着她的搬家,Mostacero 有意地进行了物品清理和缩小居住空间。她说,更小、更整洁的空间有助于她找到每天都会放错地方的物品。“东西越少,丢东西的地方就越少,”她说。

Mostacero 还成为阿尔茨海默病协会的倡导者,并担任其顾问委员会成员。她还担任新确诊年轻人的导师。她最近联系了一位 30 多岁、被诊断患有阿尔茨海默病的年轻母亲。Mostacero 建议她使用技术来帮助管理。

“使用你能使用的一切技术和工具,写下一切。你无法相信自己的记忆。使用你的日历。获取两个日程本。使用你的手机。使用 Alexa,使用 Siri,如果你还在开车,就使用你的 GPS,”Mostacero 说。“利用你掌握的所有资源和工具。”

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她详细记录每天的事情,有些日子,这是她唯一能记住自己做了什么的方式。当被问及她是否可能在几周后还记得这次采访时,她说她的短期记忆“时好时坏”,她可能不记得了。如果需要提醒,她说她会查看她的笔记或已发送的电子邮件文件夹。“我有很多工具可以弥补我记忆力衰退的不足,”她说。


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早期发病性阿尔茨海默病的症状

Doreen Monks 是一位高级执业护士,曾负责新泽西州一家医疗中心的卒中项目。在她 50 多岁时,她开始在行政任务方面遇到困难。例如,她的项目正在参与一项临床试验,每招募一名参与者都会收到一张支票。有一次,Monks 想知道为什么支票会迟到。她请一位行政人员去与研究负责人联系,他们说支票已经兑现了——背面有 Monks 的签名。

“至今,我都不记得做过这件事,”Monks 说。

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她也记不起一分钟有多少秒,以及应该把她的 Claddagh 戒指戴在哪根手指上,这个戒指她已经戴了近三十年了。一位同事最终告诉 Monks,她注意到认知能力下降,并敦促她寻求帮助。她在 62 岁时被诊断出患有早期发病性阿尔茨海默病。“这太不可思议了。你的世界停止了。你曾经认为会发生的一切都结束了,”Monks 说。

Monks 从工作中辞职,并开始领取残疾金。她告诉人们她退休了,她现在对此感到后悔。“我意识到,我没有做错什么。我没有因走私毒品而被捕。我只是生病了。就像高血压一样,只是无法管理,”她说。

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Monks 敦促其他阿尔茨海默病和痴呆症患者不要感到羞耻。她说,告诉身边的人并建立支持网络很重要。“整理好你的事务。摆脱你生活中的所有焦虑,”她说。


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有限的时间

Monks 安排了她的生前遗嘱、医疗授权书和委托书。她安排了协助支付账单的方案,以免自己忘记支付。

现年 68 岁的 Monks 表示,她知道在认知能力进一步下降之前,“时间有限”。她想利用她的时间来教育他人关于阿尔茨海默病,并享受她的生活。“我告诉大家,我不是活在阿尔茨海默病中;阿尔茨海默病活在我身上。我对此并不高兴,但它伴我同行,”她说。


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