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自闭症是“流行病”,还是我们只是注意到更多患有自闭症的人?

探讨美国自闭症患病率以及导致自闭症谱系障碍诊断率上升的因素。

作者:特约博主
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Emily Willingham (Twitter, Google+, 博客) 是一位科学作家和强迫症生物学家,她的作品曾在 SlateGristScientific American Guest BlogDouble X Science 等刊物上发表。她是 Thinking Person’s Guide to Autism 的科学编辑,以及 The Complete Idiot’s Guide to College Biology 的作者。

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3 月份,美国疾病控制与预防中心 (CDC) 公布了美国 8 岁儿童的最新自闭症患病率数据,媒体头条充斥着“88 分之一的自闭症流行病”的报道。这种危言耸听的宣传导致一些别有用心的人利用我们国家日益增长的化学恐惧症,并将自闭症的增加与“毒素”或其他所谓的侵犯联系起来,一些人则借此销售他们的研究书籍和“疗法”。另一方面,一些研究人员认为,我们现在真正看到的是由于对自闭症的认识提高以及诊断分类和标准不断变化所致。

尽管自闭症现在在媒体和整个社会中被广泛讨论,但公众和一些专家仍然对有关这种疾病的几个基本问题感到困惑:什么是自闭症,我们如何识别和统计它?仔细分析表明,这两个问题中的未知因素足以解释报告中的自闭症激增。这种疾病实际上并没有变得更加普遍——只是我们已经开发出更好、更准确的方法来寻找它。

利奥·坎纳 (Leo Kanner) 在近 70 年前,即 1944 年,首次描述了自闭症。在此之前,在临床医生看来,自闭症并不存在,其官方患病率因此为零。显然,当时已经有自闭症患者,但他们仅被视为精神病患者。坎纳本人在 1965 年的一篇论文中指出,在他识别出这种疾病实体后,“几乎一夜之间,这个国家似乎就充斥着大量的自闭症儿童”,他表示,这一趋势在其他国家也变得显而易见。

坎纳在 1951 年写道,“最大的问题”是是否继续将自闭症纳入精神分裂症的诊断(之前自闭症被归类于此),还是将其视为一个独立的实体。但到了 1953 年,一位自闭症专家已经警告“滥用自闭症诊断”的情况,因为它“有成为时尚的危险”。六十年后,许多人仍在声称自闭症只是一个流行的时下诊断(与多动症一样),父母和医生用它来解释纯粹的糟糕行为。

阿斯伯格综合征,一种有时被称为“小教授综合征”的自闭症形式,也处于“以前没见过,现在才看到”的相似情况。1981 年,著名的自闭症研究者洛娜·温格 (Lorna Wing) 翻译并复兴了汉斯·阿斯伯格 (Hans Asperger) 1944 年描述这种综合征的论文,称其独立于坎纳的自闭症障碍,尽管温格本人认为两者是无边界连续体的一部分。因此,在 1981 年之前,尽管阿斯伯格综合征已被发现近 40 年,但它并不是一个诊断。同样,在被医学界采纳之前,其官方患病率一直为零。

因此,我们今天看到,在 70 年前并不存在的两种诊断(外加第三种,甚至更新的诊断:Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified (PDD-NOS))——尽管患有这些疾病的人一直存在。CDC 的新数据显示,在美国,8 岁儿童中有 88 分之一符合这三种诊断中的一种的标准,高于其 2006 年估计的 110 分之一。这种变化是某些人声称的某种邪恶的环境“毒素”增加的结果吗?还是诊断变化和重新分类的结果,就像自闭症从精神分裂症诊断中分离出来时一样?

对于大多数自闭症和自闭症流行病学专家来说,导致自闭症患病率上升的主要因素是诊断定义的转变和对这种疾病认识的提高。在自闭症被引入诊断几十年后,研究人员报告称,专业人士仍在进行“诊断替代”:将人们从一个诊断类别转移,例如“智力迟钝”或“语言障碍”,转移到自闭症类别。例如,在最近的一项研究中,加州大学洛杉矶分校的研究人员重新检查了20 世纪 80 年代居住在犹他州的 489 名儿童。他们于 1990 年报告的第一批结果,识别出研究人群中有 108 名儿童被归类为“有缺陷”(我们今天认为的“智力残疾”),但未被诊断为自闭症。当研究人员回去并将今天的自闭症诊断标准应用于这 108 名儿童时,他们发现其中 64 名儿童今天将被诊断为自闭症,并伴有智力残疾的诊断。

来自发展神经心理学家 Dorothy Bishop 及其同事的进一步证据表明,他们完成了一项研究,该研究重新评估了童年时被诊断为发育性语言障碍而非自闭症的成年人。使用两种诊断工具对他们进行今天的评估,Bishop 的团队发现,其中五分之一的成年人符合自闭症谱系诊断的标准,而他们以前并未被识别为自闭症。

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另一个有力的证据反驳了新兴自闭症流行病的说法是,这种疾病的患病率在不同国家和不同世代之间具有显著的相似性。2011 年对英国大量成年人口进行的一项研究发现,成年人中的患病率稳定在 1%,这“与(英国)儿童的患病率相似”,并且与目前美国儿童的患病率大致相同。换句话说,他们发现患有自闭症的成年人和儿童数量相同,这表明几代人的患病率是稳定的——至少,当人们愿意关注成年人的时候。早在 1996 年,洛娜·温格(翻译阿斯伯格开创性论文的自闭症专家)根据对 1956 年至 1983 年出生的儿童的研究,初步估计自闭症谱系障碍的患病率为 0.91% [PDF],这接近于今天研究中反复出现的 1%。

韩国的一项研究发现自闭症的发生率显著更高,但该研究使用了不同的方法和研究人群。事实上,韩国研究中与其它研究最可比的部分发现自闭症发生率为 0.8%——与其他国家大致相同。

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将这三个已知的导致自闭症患病率上升的原因——几代人中持续的临床患病率、许多符合自闭症标准的人未被识别,以及诊断替代的证据——综合起来,我们无需深入探究就能解释为什么在美国出现了表面上的“自闭症流行病”。由于对自闭症的认识提高以及所使用的诊断工具的灵活性,我们最近诊断出了一些以前会获得其他诊断或未被识别的自闭症患者。

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现在,在自闭症患病率经历了 70 年的增长后,它可能很快就会急剧下降——但这与环境因素无关。目前用于精神健康诊断的手册 DSM-IV(“精神病学的圣经”)正在更新中。根据一些研究,诊断自闭症的DSM-V 标准在数量上下调被诊断的人数。事实上,阿斯伯格综合征和 PDD-NOS 将完全消失。如果新标准下被诊断为自闭症的人数如预测那样减少,我们是否应该匆忙寻找正在减少的环境因素来解释下降?显然不是。

这些明显的解释了自闭症患病率上升的原因,并没有阻止许多许多人跳上自闭症原因的宣传活动,兜售“流行病”的研究、书籍和“疗法”。几乎所有情况下的套路是,正如 Greenfield 女男爵所说,指出某个所谓问题的上升,指出自闭症的上升,并暗示两者之间存在联系。但这种对误导性联系的痴迷有两个问题。

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第一个问题是,尽管我们现在对自闭症的患病率有了比以往任何时候都更现实的认识,但我们却忽略了事实,即如英国研究所示,许多自闭症成年人也生活在我们之中。自闭症成年人可能不会寻求自闭症的“治愈”,许多人认为自闭症是他们身份的一部分,但自闭症成年人群体却需要关注、支持和资源,而这些资源却常常流向了寻找所谓的“流行病”的单一、险恶的根本原因的错误努力。

第二个问题与理解自闭症的原因有关,这也是许多人的痴迷。将注意力集中在新出现的或最近增加的环境因素上,会转移人们对一直存在的、可能实际导致某些自闭症病例的因素的关注。自闭症是否包含环境因素,例如父母年龄子宫内的相互作用因素?很可能。这些环境因素是否必须显示出增加才能确认与自闭症的关联?不必。不要让“流行病”和“毒素”等可怕的词语分散我们对数据实际说法的注意力。如果自闭症患病率确实有所增加,那可能非常小。数据显示,自闭症患者一直都存在,无论是否被诊断。

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