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你的双胞胎对你的基因组有“权利”吗?

探讨基因隐私权的争论,特别是同卵双胞胎之间的争论,以及共享DNA序列的含义。

作者:Razib Khan
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兰德尔·帕克问道:基因隐私和同卵双胞胎

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假设你有权享有基因隐私。你可能认为你有。假设你有一个同卵双胞胎。假设你的同卵双胞胎决定在网上发布他(或她)的基因序列。你是否有权阻止这样做?拥有相同基因序列的人都可以进行测序,然后发布他们的基因数据供全世界下载和研究。但当一个同卵双胞胎这样做时,另一个人也会将他们的基因序列发布到世界上。那么,双胞胎是否应该能够从法律上阻止彼此在网上发布他们共享的 DNA 序列?

这不仅仅是一个适用于双胞胎的问题。正如我之前指出的那样,此前,个体与他们的父母和同胞兄弟姐妹共享大约 50% 的独特遗传物质。我与我从未见过的堂(表)兄弟姐妹分享约 12.5%。如果我只是通过上传到某处来发布我的原始序列,我将隐式地“暴露”数十人(许多人不知情)。当然,所有这些问题都由 Genomes Unzipped 团队考虑过。我认为他们对风险的判断相对较低是正确的。此外,基因并没有什么神奇之处。家庭成员可以披露各种各样的表型信息,就疾病而言,这将影响与他们有亲属关系的人。例如,想象一下,一个人得了癌症,并决定写博客讲述他们的经历作为一种个人疗法。*理论上*,也许保险公司可以从网络上挖掘这些网络日志,然后与 Intelius 等网站进行交叉引用,并进行“家族画像”,假设博主的兄弟姐妹患癌症的几率高于他们之前的假设。兄弟姐妹可以起诉博主,不以一种让每个人都知道他们可能患癌症的方式公开他们的疾病吗?(为了具体说明这一点,想象一下我们谈论的是乳腺癌,而且这个女人是犹太人,所以她的亲属患 BRCA 突变 的几率不小)这看起来很荒谬。对许多人来说,透明社会 从表面上看是一个疯狂的想法。但有时我认为在信息如此自由流动的时代,旧的“隐私”观念确实需要重新审视。* 实际上,我的理解是保险公司进行更粗略的概况分析,因此对于 99% 的人来说,真的没什么可担心的。

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