当一位癌症患者已无治疗选择——她的病情复发，最新的实验药物也已失效，肿瘤科医生也无话可说时——这时，如果这位患者能遇到 Tracy Balboni 医生，她将是幸运的。她是哈佛医学院和波士顿丹娜-法伯癌症研究所的放射肿瘤学家和姑息治疗研究员。她从事的是护理中被称为“临终关怀”的模糊阶段，在这个阶段，关于进一步治疗的决定可能会因恐惧和痛苦而变得复杂。
简单来说，Balboni 医生的工作是缓解疼痛，并尽可能提供最高质量的生活。她更传统的工具是放射疗法。通常，放射肿瘤学家会以患者能承受的最大剂量来攻击肿瘤，以期根除疾病。像 Balboni 这样的姑息放射肿瘤学家，治疗晚期病例，使用非常快速的放射剂量。例如，她们可能会试图缩小脊柱肿瘤，以免患者瘫痪，或者缩小腹部的恶性梗阻。“您利用技术帮助患者更好地生活，”Balboni 说。“如今，许多癌症患者的生存期越来越长。以前是两个月，现在可能是十年。是的，我们需要治愈，但在无法治愈的情况下，我们需要以一种方式利用这些工具，让患者尽可能长久地健康地生活。”
融入精神信仰
Balboni 医生使用的另一个强大工具是“精神信仰”——她自己的、患者的、家属的以及医护人员的。尽管每个人对它的定义不同，但精神信仰会影响临终关怀时床边的选择。Balboni 对宗教和精神信仰的兴趣源于她对一项名为“癌症应对”的心理社会学研究的参与，该研究始于 2002 年她医学院毕业时。这项为期六年的研究调查了 300 多名面临死亡的癌症患者，还包括了他们的“非正式护理者”——密切参与他们护理的亲友。研究参与者回答了许多关于治疗、医生和护士沟通技巧、宗教和精神信仰的问题。研究人员在患者去世几个月后随访了护理者。
“我专门研究了精神信仰测量，”Balboni 说。“医护团队是如何满足癌症患者的精神或宗教需求的？（精神信仰）对他们的生活质量有什么影响？”
Tracy Balboni (来源：Casey Atkins)
这些研究术语异常难以捉摸。Balboni 承认，精神信仰与对传统教会的忠诚日益分离，这并没有帮助。所有信教的人都可以被认为是精神上的，但并非所有有精神思想的人都信教。为了简单起见，Balboni 将精神信仰定义为“对意义和目的的追求，这可能包括也可能不包括对神明的提及。”为了衡量它，她使用了心理学家和其他研究人员设计的各种问卷。
Balboni 医生并不像患者对精神信仰的重要性那么在意它的实际定义。“特别是，”她解释说，“它对决定是否转入临终关怀或在重症监护室接受积极干预的影响。”这里的选择非常严峻。一些绝症患者会战斗到最后一刻。他们说，如果他们失去意识，希望被复苏；如果他们无法呼吸，希望使用呼吸机。另一种选择是临终关怀：患者拒绝重大干预，并通过止痛药来缓解死亡过程。
医生通过呈现科学事实来影响这个决定，这显而易见。但他们是否也解决了形而上的事实呢？例如，Balboni 和她的同事们在《美国医学会杂志》上发表的一篇文章中指出，宗教参与与人们的健康之间存在“保护性关系”，这已得到充分证实。精神和宗教支持似乎对身体有益。文章敦促医生在整个护理阶段都更加关注这一因素。
考虑到宗教和精神信仰是与死亡感受交织在一起的高度个人化问题，医生和护士会避免与患者谈论这些问题也就不足为奇了。在“癌症应对”调查中，Balboni 发现，在少数与医护团队讨论过精神信仰和临终问题的病例中，这些患者更愿意进入临终关怀。
最后的经历
Balboni 和她的同事们从调查中提取的最违反直觉的发现，与那些没有与医生和护士讨论过精神问题的患者有关。如果他们转向外部的宗教人士寻求支持——牧师、教友和/或有宗教倾向的亲戚——他们更有可能在重症监护室的机器连接下死去，而不是在临终关怀中死去。同样，Balboni 写道，那些依靠私下、未说出口的宗教信仰来应对疾病的癌症患者，比那些没有明显宗教感的人，“在临终前接受延长生命密集治疗的可能性高出近三倍，而在生命最后几周进入临终关怀的可能性则低得多。”
换句话说，宗教信仰似乎鼓励许多患者抓住生命，即使这意味着更大的痛苦，更不用说他们住院治疗的更高经济成本，而不是促进平静的接受。“这完全与我们最初的想法相反，”Balboni 说。此外，这些患者的护理者报告说，与那些通过临终关怀照顾已故亲属的家庭相比，他们自己的哀伤期更长，适应过程也更艰难。
Balboni 对这些结果有一些猜测，主要围绕着某些宗教传统对生命神圣性的关注。在约翰·坦普尔顿基金会 200 万美元的研究资助下，她和她的同事们在哈佛大学成立了健康、宗教与精神信仰倡议（Initiative on Health, Religion, and Spirituality），以便更深入地研究这些模糊、相互关联的领域，并揭示它们对患者、医生和接受培训的医生的影响。她希望，这项新工作能将“精神信仰”置于坚实的基础上。
“这是一个具有许多维度的艰难的构建，”Balboni 说。“但你看很多研究，会发现有一个一致的故事。如果有人对我说，‘哦，你什么都没测量到，’我会说，‘不，不，不。我们看到的关联太多了，不能说它是虚假的、无意义的。’如果你关心临终患者，这个论点就不成立。”
医生，先治愈自己
Balboni 对自己研究的信心，源于她自己生活中的精神信仰。她和她的家人属于一个公理会教堂。她的丈夫兼主要合作者 Michael Balboni 拥有神学博士学位，并在哈佛大学公共卫生学院进行了博士后研究。当他们不工作时，这对夫妇会运营一个她称之为“医疗事工”的项目。该项目名为“长木基督教社区”（Longwood Christian Community），面向波士顿地区的医学生，为那些衡量职业需求的年轻人提供咨询、每周晚餐和讨论，甚至提供住宿。“即使在他们的培训之后，这也非常有帮助，”Balboni 说。“因为它能将人们与导师联系起来——像我这样的人，他们可以长期依靠。”
“这很难解释，因为它一点也不典型，”她谈到长木社区时说。它的使命听起来像是希波克拉底誓言的 21 世纪更新。“我敢说，我们努力做到言行一致吗？当我们开始探索科学和身体的复杂性、照顾病人的奇迹，以及体验那些有时会让人应接不暇甚至让人沮丧的医疗培训和实践现实时，我们正在精神上滋养自己和他人。”
