Tamara Hilliard 于 2017 年 11 月得知她 64 岁的丈夫患上了肌萎缩侧索硬化症（ALS），这是一种致命的神经系统疾病。
“自从我们得到诊断以来，我就一直在哀悼，”德克萨斯州沃斯堡的 Hilliard 说。“很久以来，我都很伤心，知道他将要受苦，他将要死去。”
她的丈夫 Jim 曾是一名骨科医生，也是前德克萨斯大学的大学橄榄球运动员。他曾经魁梧的身体很快就开始衰弱。他能 walk 到 2018 年，尽管后来他改用了助行器，最终还用上了电动轮椅。“从 2019 年圣诞节开始，他就完全依赖我了，”她说。
Hilliard 觉得这个过程很痛苦。Jim 失去了用叉子吃饭、自己洗澡，以及最终说话的能力。“看着你爱的人每天失去一些东西，真是太可怕了，”她说。“每一天都是一种失落。”
社会科学家将 Hilliard 的经历描述为预期性悲伤。这是一种悲伤过程，不仅包括对亲人即将到来的死亡的恐惧，还包括为生病的人而发生的生活日常变化的哀悼。
在当今的现代世界，多种因素正在结合起来，加剧预期性悲伤的发生。随着预期寿命的延长和吸烟相关死亡的减少，与衰老相关的退行性疾病，例如痴呆症，正在增加。公共卫生专家预计，未来几十年，ALS、痴呆症、帕金森病和某些类型的癌症等退行性疾病的发病率将会更高。对于痴呆症这类疾病，从诊断到死亡平均有四到八年的时间，亲人可能会经历数月的预期性悲伤。
理解悲伤
预期性悲伤是一个相对较新的心理学概念，最早由 Erich Lindemann 在 20 世纪 40 年代在西方文献中提出。他研究了发生在波士顿椰子林 (Cocoanut Grove) 的致命夜总会火灾，那场火灾造成近 500 人死亡。
“这是对悲伤的早期实证研究之一，”美国临终关怀基金会悲伤项目高级副总裁 Ken Doka 说。“他提到，你也可以哀悼一个尚未发生但正在发生的死亡。”
然而，Doka 说，20 世纪 70 年代的学者们对于预期性悲伤的看法存在分歧。一些学者认为，预期性悲伤会减轻亲人去世后个人的情感。“这是一种液压式的悲伤观——你只有那么多悲伤，你在死前流的眼泪越多，死后流的眼泪就越少，”Doka 说。“这是没有成效的。没有任何研究支持这一点。”
此后，社会科学家们对预期性悲伤有了更深入的了解，现在认为它不仅仅是关于亲人的即将死亡。“它不仅仅是预期死亡，而是关于你一路经历的所有失落，”Doka 说。
生命的流逝
ALS 或痴呆症等绝症涉及渐进性的变化，这些变化在患者死亡前多年就改变了患者本身及其生活。对亲人来说，这些变化是对他们曾经与患者共同生活的生命的一种失落，也是预期性悲伤的来源。
2018 年一项关于预期性悲伤的研究发现，照顾晚期痴呆症配偶的人比照顾早期阶段亲人的照料者有更高的预期性悲伤，因为他们的日常生活改变得更彻底。
晚期配偶的预期性悲伤也高于其他照料者，例如成年子女，他们不是与失去共同生活伴侣的生活搏斗的伴侣。
焦虑和抑郁与预期性悲伤有关，对于某些人来说，还可能难以为亲人做出医疗决定。在另一项 2018 年对担任重症监护室亲属医疗代理人的人的研究中，配偶比作为患者成年子女或患者父母的代理人有更糟糕的决策能力。
这些研究促使学者们呼吁与重症监护室的医疗代理人进行清晰和支持性的沟通，并对亲人处于姑息治疗或临终关怀中的人给予额外的同情。
不断变化的悲伤
对 Hilliard 来说，悲伤是一种复杂而流动的感情，随着丈夫病情的进展而变化。
诊断结果给她带来了巨大的冲击，她说当时感觉像是突如其来的死亡，尽管他还活着。“你被淹没了，你无法相信，”她说。“感觉像是死亡一样。”
在她丈夫生病以及他们的日常生活改变的过程中，她一直都在哀悼。然后，在她丈夫生命的最后六周，他变得虚弱且无法说话时，她感受到了一种新的悲伤。她说，那时她记得她希望他能安详地离去，这样他的痛苦就能结束。
Jim 于 2021 年 9 月去世，Hilliard 失去了她近 34 年的丈夫。他的离去让她有机会反思他们共同的生活。“现在悲伤在一点点地流露出来。现在我感觉我在哀悼那个生病前的 Jim。在我照顾他的时候，我无法做到这一点，”她说。
她回忆起那个她称之为聪明、拥有机智、讽刺幽默感的人。她哀悼那个坚持要在他们充满爱意的玩笑中说最后一句、总是说“我爱你更多”的丈夫。
“我思念他，我每天都思念他，”她说。
