子宫内膜异位症是一种疼痛性疾病，涉及与子宫内膜（子宫内壁）相似的组织在身体其他部位生长。患有子宫内膜异位症的人可能会出现生育问题、月经期疼痛、疲劳和其他症状。这种疾病影响着全球约 十分之一的 15 至 49 岁女性，但很少与其他疾病受到同等程度的讨论。目前，美国国家卫生研究院（National Institutes of Health）每年投入约 700 万美元用于子宫内膜异位症研究，而相比之下，乳腺癌研究每年获得 7.55 亿美元的资助。
2016 年，Noémie Elhadad 和她在哥伦比亚大学欧文医学中心的实验室创建了 Phendo（“表型子宫内膜异位症”）应用程序，以更好地理解和识别子宫内膜异位症的症状。该研究团队的目标是填补医学知识的空白，了解个体在日常生活中如何经历这种疾病。该应用程序邀请所有年满 13 岁且至少来过一次月经的人记录他们与子宫内膜异位症的经历，方法是记录每日症状和观察结果，Phendo 团队将对此进行分析，从而得出关于子宫内膜异位症经历的结论。
了解子宫内膜异位症
作为一名未被诊断患有子宫内膜异位症的人，我参与了这个项目作为对照组，这意味着我的参与为研究人员提供了对没有子宫内膜异位症的人的“正常”日常经历的更深入了解，为与其他参与者进行比较提供了坚实的基础。对我而言，每天结束时花几分钟记录我的疼痛程度、情绪、饮食、运动和用药情况很快就成了一种习惯。我开始反思自己如何体验自己的身体以及这种体验是如何动态变化的。
在任何给定的一天，我的情绪可能好或坏，我的疼痛程度可能高或低。这个应用程序允许我发现我每周和每月的模式，这有助于我了解自己的身体，从而能够预测我在任何给定时间可能会感觉如何。
科学和医学的未来
Elhadad 和她的实验室正在做一些令人难以置信的事情，这不仅对他们自己，也对科学和医学的未来。正如 Elhadad 所解释的那样，“公民科学正在进入生物医学研究。”公民科学是指普通人参与科学研究和发现。
传统的子宫内膜异位症研究比 Phendo 对参与者的侵入性更大。它们可能涉及定期的体检、广泛的问卷调查、尿液收集、血液采样、盆腔检查，甚至手术。虽然这可以提供丰富的数据，但使用 Phendo 这样的应用程序可以提高参与率，并为每位参与者提供更独特的互动模式，这可能揭示更多关于医生预约“间隙”发生的情况。
为了开发 Phendo 应用程序，Elhadad 进行了更多“传统”的研究，调查患者以更好地了解他们对应用程序提出的关于症状的问题的看法。这塑造了问题的措辞，使其尽可能直观，帮助用户在应用程序上感到舒适。
该应用程序提出诸如“今天哪些活动很难做？”和“你的心情如何？”之类的问题。Elhadad 认为，利用研究来指导这个特定的公民科学项目的设计，有助于优化参与度，吸引了超过 10,000 名参与者为该项目做出定期贡献。
任何人都可以通过 Apple App Store 下载 Phendo。（图片来源：Phendo）
Phendo
Elhadad 实验室接下来的步骤包括从参与者数据中得出结论，发布他们从 Phendo 中发现的内容，并将他们的数据提供给研究社区。这些数据将被去标识化，以保护参与者的隐私，这意味着任何可以追溯应用程序中参与者答案到他们本人的个人信息将与研究人员可以看到的信息分开。
在论文发表时，研究团队将以易于理解的语言通过电子邮件向参与者告知他们的发现。该实验室还允许任何人免费阅读他们的期刊文章，并计划在应用程序中添加一个组件，帮助参与者总结他们自己的个人数据并将其呈现给医生，从而为普通人争取自身健康提供一个工具。
信息开放获取
对信息获取的这种重视是该项目核心价值观的一部分。凭借其透明度，Phendo 团队希望激起公众对该疾病的更多兴趣，并改善对子宫内膜异位症研究政府资金的获取。
创建人们愿意使用的应用程序有助于提高参与度，让 Elhadad 有更多资源来帮助科学界理解并找到该疾病的治愈方法和改进的治疗方案。该应用程序考虑了参与者及其医生的需求和愿望。Phendo 团队旨在创建个人和研究人员未来可以使用的、用于个人健康需求和更广泛社会理解的数据。
公民科学是收集信息的重要工具。当公众成为医学研究项目的宝贵合作伙伴时，我们所有人都可以开始更好地了解自己的身体，更好地与专业人士沟通，甚至塑造专业研究人员在其医学研究中要寻找的内容。
Phendo 为协作式生物医学研究树立了标准，我期待着未来出现更多类似的应用程序。我们有能力帮助成千上万可能饱受子宫内膜异位症等疾病折磨的人。改变只需点击几下。
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