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失去名字和基因身份的人

埃里克·德鲁奇迹般地从癌症和身份盗窃中康复。

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摄影:托马斯·布罗宁,除非另有说明

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你永远不知道自己能走多远,直到你抛开一切。当埃里克·德鲁独自一人在西雅图海滨码头的冷雨中等待时,他已经走到了痛苦的边缘。

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冰冷的海水拍打着木板,他靠着拐杖,几乎站不住。尽管只有36岁,这位前高中橄榄球四分卫和杂志模特现在却像一个战争受害者。他曾经乌黑的卷发完全消失了,蓝眼睛深陷。他背着一个小袋子,里面装满了塑料袋的抗生素、抗病毒药物和抗真菌药物。一根管子从袋子里直接穿过他胸部的导管。如果他哪怕只是得了最轻微的感冒,他也可能死去。

那是2004年2月,德鲁正死于急性淋巴细胞白血病,这是一种凶猛的血液和骨髓癌症。在一个健康的人体内,骨髓就像一个干细胞工厂,这些重要的细胞会成熟并分裂,形成全身其他必需的血细胞。然而,白血病却让德鲁的工厂失控。他的骨髓没有产生健康的淋巴细胞(对抗感染的白细胞),而是向他的血液中释放异常淋巴细胞。更糟糕的是,这些坏细胞繁殖得如此迅速,以至于它们正在取代他的健康细胞——使他极易受到致命感染。

化疗和放疗完全损害了他的肾脏,并摧毁了他的免疫系统,需要持续输注钾、镁、万古霉素、环丙沙星和其他药物来帮助他维持生命。他过去一年都在斯坦福到西雅图的医院里进进出出。他忍受了癫痫发作和感染,身体因积水而肿胀得像个可怕的卡通人物。最近,他接受了骨髓移植手术,他被告知这是他最后的希望。

但那天晚上将他带到海滨的并不是他的疾病。当他躺在病床上时,德鲁接到了来自愤怒的银行和信用卡公司的骚扰电话,要求他支付从未进行过的购买费用。他发现,有人以为他死了,偷走了他的身份,并积累了数千美元的账单。现在,在接到线索后,他来到了码头,会见了一位声称知道小偷内幕的匿名告密者。

尽管德鲁的家人和医生恳求他休息,但德鲁无法放下。正如他所学到的,只有一种方法可以拯救自己。他必须战斗。

当你去做善事时,你不会认为一切都会变糟。2002年12月3日,当德鲁开车去加利福尼亚州圣何塞的美国红十字会献血时,他有充分的理由感到自己处于世界之巅。

德鲁过着幸福的生活。他曾是一家软件公司的业务发展总监。他有一个漂亮的女朋友,一个名叫妮可·弗洛尔的21岁大学生。他刚刚获得了一笔百万美元的贷款,用于在洛斯加托斯(圣何塞附近的一个丘陵社区)他长大的家乡购买一套漂亮的房子。德鲁性格开朗,人缘很好,在圣地亚哥州立大学上学时曾在最热门的俱乐部做调酒师。有一段时间,他通过管理连锁舞厅,在所有朋友的好友名单上都名列前茅。

然而,自从步入三十岁以来,他开始采取措施,寻找生活中更多的意义。他从小被收养,最近一直在寻找他的亲生家庭,并与全国各地的同父异母的兄弟姐妹取得了联系。为了回馈社区,他每月献血一次。

然而,这个星期二,当他到达红十字会时,德鲁感觉不如往常健康。过去几个月他异常疲惫。“天哪,埃里克,”护士说,“你看起来脸色有点苍白。你的红细胞计数通常是45到50,现在降到了30。这已经接近贫血了。看起来没什么 alarming,但你应该去看医生。”

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德鲁听从了她的建议,但没怎么在意,直到几天后他的接待员打电话给他。“医生正在找你,”她说,“他说你的血检结果出来了。”

为什么这么急?德鲁拨通了医生的电话,心里纳闷。“这里有些让我担心的事情,”医生解释道,“我需要你周一去看血液专家。”

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特别让德鲁不安的是,医生居然为他在血液科医生的午休时间安排了预约。当德鲁把车开进停车场赴约时,他的胃里一阵翻腾。圣何塞医疗中心的牌子写着“癌症中心”。

医生走进来时,德鲁几乎从座位上跳了起来。“医生,”他说,“发生什么事了?”

“现在还不好说,”医生说,“你最近去过非洲,对吧?”

德鲁点了点头。

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“可能是迟发性疟疾。我们来检查一下骨髓,找出原因。”

德鲁两天没睡,等待结果出来。他带着母亲辛迪,寻求情感支持,开车回到了癌症中心。这次当医生走进诊室时,他哭了。“这是我工作中 F 艰难的部分,”他说着,把手放在德鲁的膝盖上,告诉他得了癌症。“你的骨髓百分之百是癌变的。我不知道你是怎么站着的。你需要去斯坦福癌症中心。如果你明天不入院,你活不过五天。”

“我有一些非常糟糕的消息。”当德鲁在电脑屏幕上打字时,他几乎不敢相信这些文字。看完医生后,他回到了洛斯加托斯的家,开始给朋友和家人发电子邮件。“我被诊断出患有非常严重、罕见且致命的白血病,通常会在几周内致死,”他写道,“我幸存下来的几率不高……”

随着光标闪烁,他无法形容自己内心深处的悲伤。他是一个在生活各个方面都向前迈进的年轻人,然后地毯就从他脚下被撕裂了。他感觉自己的整个身份都被剥夺了。对德鲁来说,一个A型四分卫,这种情况是完全不可接受的。那天晚上妮可来看他时,他向她做出了一个承诺。“我会战胜它的,”他说。

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德鲁一生都战胜逆境。他出生在德克萨斯州的一场飓风中,是未婚子女,出生后就被收养。在洛斯加托斯长大的时候,他自力更生,为了好玩和食物捕猎响尾蛇和鹌鹑。他的高中橄榄球教练查理·韦德迈耶(Charlie Wedemeyer)启发了他,韦德迈耶因肌萎缩性侧索硬化症而瘫痪,只能坐在轮椅上,靠呼吸机生活。韦德迈耶从不放弃。每场比赛前,德鲁和他的队友都会说:“让我们为查理而战。”

当他的癌症治疗于12月16日开始时,德鲁带着同样的信念。“你们是斯坦福癌症中心,”他告诉他的医生,“我信任你们。放马过来吧。别担心,我不会让它杀死我。”

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但他很快就明白这将是多么艰难的经历。德鲁拥有费城染色体,这种突变会使他的癌症更难对抗。医生们担心他的血管会塌陷,于是将化疗药物直接注入他的脊椎和心脏。这种经历是残酷的。德鲁感觉自己的皮肤在燃烧,头要爆炸了。与此同时,癌症已经在他体内肆虐。

德鲁不只是在与疾病作斗争,他还在与制度作斗争。他必须为自己争取权益。就在治疗前,他从在西雅图担任医生助理的同父异母的姐姐亚历克莎·格雷戈里·马丁那里得知,他的放疗几乎肯定会让他不育。然而,没有医生建议他储存精子。他不顾他们的建议,推迟了治疗,去储存精子。他坚信有一天他会看到自己的孩子出生。

随着疾病和治疗的进展,冬天转变为春天,德鲁的情绪经历了剧烈的起伏。一天晚上,妮可的电话响了,是德鲁,听起来精神很好。“你想开车过来吗?”他说,“我们去看电影吧。”妮可穿上睡衣,拿起她的过夜包。她想,也许这不会结束;也许他们最终会恢复正常。然而,当她一小时后到达斯坦福医疗中心时,她的梦想很快就破灭了。走廊里警笛响起,对讲机里传来一个紧急的声音:“蓝色代码39A!”等等,妮可想,那是埃里克的房间。

妮可走进了一个噩梦。德鲁被六七名医院工作人员围着。他们正在对他进行胸外按压。他的身体不受控制地颤抖。妮可震惊得说不出话,也哭不出来,动弹不得。“你必须离开,”一名工作人员告诉她。对一种抗真菌药物的不良反应导致他的心率突然下降,但他们设法稳定住了他。这次经历,以及想到接下来几周可怕的治疗,让他们付出了代价。那天晚上晚些时候,当妮可去重症监护室看德鲁时,他哭了。

图片由 Eric Drew 提供 | 无

“我只是不想让你经历这些,”他说,“你前途一片光明。你不必陷入这种境地。我想让你知道,你想什么时候离开都可以。”

“我不能,”妮可回答道,“我投入太多了。无论如何,我都会在这里。我会支持你。”

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尽管化疗和放疗延长了他的生命,但到2003年夏天,德鲁知道仅仅依靠这些治疗是无法挽救他的。为此,他需要进行骨髓移植。骨髓含有未成熟的干细胞,这些干细胞可以发育成三种类型的细胞:红细胞,用于输送氧气;白细胞,用于对抗感染;以及血小板,用于在需要时促进凝血。

在移植手术中,健康的干细胞从捐献者体内采集,并通过静脉输注到受者体内。然后,健康的细胞会找到它们的骨髓,如果一切顺利,它们会植入并提供一个新的免疫系统。对于德鲁的特定疾病,移植的典型长期生存率在40%到70%之间——但对于像德鲁这样费城染色体阳性的人来说,生存率更低,为10%到50%。成功取决于捐献者和受者的染色体匹配程度;匹配度越高,生存几率越大。根据国家骨髓捐献者计划,根据种族的不同,60%到87%的潜在受者至少能找到一个匹配者,每月总共有260多名患者接受移植。

然而,对于德鲁来说,找到合适的配型将是一场艰苦的战斗。最佳配型——亲兄弟姐妹——对他来说不是一个选择,因为他没有。而且他血液中一种独特的蛋白质使配型库进一步缩小。他需要一切可以得到的帮助。

德鲁利用他多年的创业技能和四分卫的领导力,在那个夏天组织了一场骨髓捐献活动。他向他认识的每个人发了电子邮件,甚至从韩国收到了支票。朋友们从耶路撒冷到非洲组织了祈祷链。德鲁,虽然过去并不完全信仰整体疗法,但他全身心投入:他开始练瑜伽,服用大剂量复合维生素。他和一个蒙古萨满一起进入森林,萨满为他烧了一具山羊尸体。德鲁甚至走上街头,坐在繁忙的街角椅子上散发传单。他很快就有1000名志愿者帮助他,并筹集了惊人的25万美元,他用这笔钱创办了埃里克·德鲁基金会来帮助他人。他觉得这种情感支持不仅令人难以置信,而且挽救了生命,这对任何与疾病作斗争的人都是一个教训。他想告诉人们,不要只是躺着。走出去,做些什么,无论你能力所及。

一天,在所有的辛勤工作之后,他与一群志愿者在一起,突然看到斯坦福大学骨髓搜索协调员给他留了一条电话留言。德鲁召集大家围拢,听他确信是好消息的内容。“你好,德鲁先生,”留言说,“我只是想确认我们已经穷尽了搜索能力,我们无能为力了。我会让临终关怀护士给你打电话。抱歉,祝你好运。”

你如何告别你的生命,告别那些构成你身份的人和事?这是一个不可能回答的问题,德鲁在2003年9月坐在公寓里打包整理他的物品时,不得不去回答。再见,书本。再见,大学照片。再见,朋友。令人悲伤的是,他还不得不告别他的巧克力色切萨皮克湾寻回犬萨米,它被诊断出患有癌症后不得不被安乐死。

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由于没有找到骨髓捐献者,德鲁康复的几率从渺茫降到了几乎为零。大多数人那时都会听从斯坦福的建议,联系临终关怀,然后就此作罢。但德鲁还没有准备好死去。命运使然,他的同父异母的姐姐亚历克莎一直在西雅图弗雷德·哈钦森癌症研究中心的移植中心工作,她告诉他还有另一种选择:一种名为单倍体相合移植的实验性手术。这个手术涉及寻找一个只有一半匹配染色体的人作为捐献者。

为了准备移植,德鲁必须接受更虚弱的化疗,即便如此,风险也令人恐惧——植入的几率更低,死于并发症的风险更高。但这是他愿意冒的风险。他的另一个同父异母的兄弟,芝加哥的一位进口商迈克尔·吉塞维奇自愿成为骨髓捐献者。

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德鲁继续接受化疗,时而清醒,时而昏迷。有一天他醒来,发现全身开始不受控制地颤抖,他无法动弹。德鲁从那一集中恢复过来,发现母亲在他身边。“我再也受不了了,”他哭着对她说。太痛苦了,太难熬了。但移植手术就在几周后,她敦促他坚持下去。

移植前两天,医院打电话给德鲁,告诉他他的同父异母的哥哥迈克尔患上了单核细胞增多症,需要几个月才能进行捐献所需的手术。德鲁 devastated,打电话给亚历克莎告诉她这个消息。她没有丝毫犹豫。“我会成为你的捐献者,埃里克,”她说。圣诞节前两天,德鲁通过胸部的导管接受了亚历克莎的干细胞。需要三个月才能知道干细胞是否成功植入,他知道成功的几率很低。但他不知道自己会低到什么程度。

在西雅图接受治疗期间,他开始接到信用卡公司打来的奇怪电话,感谢他的申请。德鲁尽可能地对此不予理会,直到收债员开始敲他家的门。以他的名义开设了六个账户,欠下了近1万美元的费用。“请停下来!”德鲁在电话中告诉一家银行,“我正在医院里濒临死亡!”

但这个小偷是无法阻止的。德鲁当时濒临死亡,却有人在剥夺他最后一点人性。他觉得自己的身份正在被全方位剥夺。疾病正在剥夺他的生命。某个罪犯正在窃取他的身份。而医疗系统则剥夺了他的个性。他甚至不再是埃里克·德鲁了;在医院里,他们只叫他232号病房的病人。

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一月下旬的一个夜晚,窗外飘着雪花,德鲁的怒火爆发了。他开始摔东西,打破玻璃杯,直到筋疲力尽。再也没有力气了。他厌倦了愤怒,厌倦了责怪制度、医院工作人员以及视线范围内的所有人。他想,我可以指责所有人,但这又会给我带来什么呢?只会让我走向坟墓。我不会这样死去。我不会再成为受害者。我要反击。

在西雅图接受治疗期间,他开始接到信用卡公司打来的奇怪电话,感谢他的申请。德鲁尽可能地对此不予理会,直到收债员开始敲他家的门。

曾在银行业工作,德鲁知道如何采取行动。他订购了一份信用报告,并找到了冒名顶替者接收邮件的地址,那是在镇上的贫民区。不顾亲人的意愿和医生的嘱咐,德鲁让母亲开车送他到那个地址。化疗让他虚弱不堪,他敲着前门,甚至不知道如果有人应门他会怎么做。没有人。德鲁将邮件改道到自己的地址,手里拿着账单,揭开了身份窃贼购买物品的踪迹。

德鲁运用他的营销技巧,寻求了一家当地电视台的帮助,该电视台播出了他的故事。他们拍摄了坐在轮椅上的德鲁在医院外恳求信息的画面。果然,电话打进来了——其中许多是疯子的电话。尽管如此,德鲁还是不得不追踪每一个线索。其中一个来自一个匿名告密者,他声称有符合描述的人的照片。当德鲁告诉家人他要去西雅图码头见这个人时,他们认为他疯了。但尽管妮可担心他的安危,她也看到了,以一种奇怪的方式,身份盗窃正在让德鲁重获新生。她看到了昔日埃里克的一瞥,那个没有生病、积极主动、不接受拒绝的人。“好吧,”妮可告诉他,“但如果你一个小时内不给我打电话,我就会报警。”

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事实证明,告密者是一个死胡同——只是一个好心的市民提供了错误的信息。德鲁正准备放弃时,当地电视台联系了一家劳氏商店,促使零售商检查其监控录像。在德鲁记录的帮助下,他们确定了特定时间和日期的购买行为,电视台在新闻中播放了这段模糊的画面,让城里所有人都看到了。当德鲁躺在床上观看视频时,他简直不敢相信自己的眼睛。那是假的埃里克·德鲁,一个穿着医院制服的中年非洲裔美国男子。他的名字叫理查德·吉布森,是西雅图癌症护理联盟的实验室技术员,曾检测过德鲁的血液。

德鲁很气愤。这家伙把他当死了,还把他彻底坑害了。律师告诉他可以起诉医院索赔数百万,但他现在只想要公正。四天后,他得到了公正。2004年3月2日,吉布森自首,成为全国第一个因违反《健康保险可携性与责任法案》(保护患者隐私)而被定罪的人。吉布森后来被判处16个月监禁,并被勒令支付9000多美元的赔偿金。

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德鲁为夺回自己的名誉而战,并取得了胜利。现在他已准备好重拾人生。

德鲁还没来得及庆祝战胜吉布森的胜利。到三月底,骨髓移植后的三个月已经过去了——是时候知道结果了。这不是好消息。德鲁得知,亚历克莎的干细胞未能完全植入。“我们无能为力了,”他的医生告诉他,“我们可以安排临终关怀。”

此时,德鲁已经麻木了——他的情绪还能被拉伸到何种程度?尽管预后严峻,哈钦森中心还是提出进行第二次移植,使用他同父异母的兄弟迈克尔的骨髓。他打算这样做,但压力已经显现出来。他去加利福尼亚旅行,与刚大学毕业的妮可重聚。当他坐在她在奇科的公寓里时,她取笑他。“你还没给我毕业礼物呢,”她说。

“好的,”他说着,手伸进口袋。“就是这个。”他递给她一枚订婚戒指。妮可很惊讶,也很害怕——害怕认真对待,因为那意味着她已经向他敞开心扉和灵魂。她经历过母亲因癌症去世的痛苦,无法再承受失去任何人。她爱他;她只是不想让他离开她。当她答应他的求婚时,她也是为了给他希望。

她也给了他别的东西:治疗的线索。一年前,在对政府网站ClinicalTrials.gov(该网站跟踪实验性癌症治疗)进行一番调查后,妮可偶然发现了一篇关于干细胞替代来源的文章:脐带血。最初他们曾放弃这种治疗,选择继续进行骨髓移植。但现在他们愿意重新审视,并寻求了专家蒂博尔·科瓦奇索维奇(Tibor Kovacsovics)的建议,他是俄勒冈健康与科学大学癌症研究所的医学副教授。

由于围绕胚胎干细胞的政治争议,有关脐带血干细胞的信息一直不甚明朗。但德鲁了解到,这是一个没有争议的来源。捐赠来自世界各地,要么是人们将脐带血捐赠给公共血库,要么是通过私人服务存储家庭血液。自20世纪90年代中期以来,明尼苏达大学等机构一直在进行脐带血移植,因为其具有隐含的益处。“脐带血含有丰富的骨髓干细胞群,”该大学成人血液和骨髓移植项目主任丹尼尔·魏斯多夫说,“有大量具有巨大生长潜力的骨髓样干细胞。”

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但有一个问题。研究人员发现,从单个脐带血来源中提取的少量干细胞不足以服务于一个成年人。因此,从2000年开始,明尼苏达大学开始了一种新方法:使用来自两个脐带血来源的干细胞,这使得成年人植入的成功率提高到90%。

当德鲁向西雅图的医生询问这个程序时,他们无话可说;这不是他们所进行的。德鲁很生气,如果不是妮可上网查,他甚至不会知道这个选择,但现在他明白,为生存而战始于并终于病人。所以他打电话给明尼苏达州并制定了计划。当然会有风险。德鲁的免疫系统将再次被清除——这次是六倍的辐射和更多的化疗。他单独存活的几率只有50%。总的来说,他存活的几率约为25%,但这是他最后的希望。

德鲁带着妮可长途驱车前往明尼苏达大学,并住进了医院。他把跑步机搬进了房间,并在上面走了几天。但他的体力并没有持续多久。医生们开始再次用1320厘戈瑞的伽马射线轰击他的免疫系统,每天两次,每次20分钟,持续四天。

2004年7月23日,德鲁接受了来自两个来源的干细胞输注——一名意大利新生女婴和一名俄亥俄州男婴。希望其中一个能成功。但这只是开始。辐射和化疗的累积效应以及身体对新干细胞的反应,产生了可怕的生理影响。他的皮肤开始像培根条一样剥落。他的身体像着火了一样。体温一度达到106.8华氏度(约41.5摄氏度),他不得不被冰块包裹。血从他的眼睛和耳朵里流出来。在他的体内,肠道内膜正在瓦解。他得了严重的血性腹泻。

“没关系,你可以死了,”德鲁的母亲说。“不,我还没准备好,”他说,“我要继续战斗。”

为了生存,德鲁要求近乎致命剂量的吗啡。他动用了他所有的储备——瑜伽、控制呼吸。当他没有力气在跑步机上行走时,他们来拿走它,但他拒绝了。“不,”他说,“我会重新开始。”

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德鲁专注于他健康活着的梦想。不久,他的现实感开始转变,以至于他感觉与睡眠状态的联系比与清醒状态的联系更紧密。他陷入了精神病和幻觉中。有几次,他扯掉身上的管线,试图逃离医院。当他抬头看着病床周围的护理人员时,他们在他看来就像天使。

有一次,他的妈妈辛迪实在看不下去他那么痛苦。她想让他知道,他不必为了她或任何人而这样做。“如果你是为了我,或者我丈夫,或者随便什么人而坚持着,那没关系,”她说,“但你没必要为了我们这样做。”然后,她痛苦地补充道,“没关系,你可以死了。”德鲁握住她的手。“不,我还没准备好,”他说,“我会继续战斗。”

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但他真正能做的,只是等待干细胞是否能扎根。

到2004年11月,尽管他的情况仍然危急,德鲁决定回家过感恩节。六个月后,他去血液科医生那里做了骨髓活检。这是真相大白的时候了。当电话打来告知结果时,他几乎拿不住电话。他当时和妮可在他父母家。“只是想告诉你,”医生说,“你100%缓解了。”

移植成功了。德鲁拥抱家人时,一股解脱感涌上心头。医生说,还有更多。德鲁不仅仅是一个新人。“你的血液百分之百是女性的,”他说。37岁的埃里克·德鲁,拥有一个意大利女孩的血液。这就像汤姆·克兰西惊悚小说里的情节。如果他在犯罪时割伤了手指,调查人员会认为罪犯是一个女孩。

德鲁为自己的生命而战,并赢得了胜利。像每年数百万的人一样,他一路走来有无数次放弃的理由——但他拒绝了。回想起来,他的母亲认为身份盗窃的经历可能救了她的儿子。“他会感谢理查德·吉布森偷走了他的身份,”她说,“这给了他奋斗的目标,并在那之后重新振作起来。”亚历克莎也认为德鲁的坚韧是他康复的原因。“他有时很烦人,”她说,“但我认为他的性格可能救了他的命。”

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2006年,德鲁清除了因身份盗窃而受损的信用记录,并迎来了另一个关键转折点:两年内白血病没有复发。医生们说,这是一个里程碑,因为24个月后复发的几率会大幅下降。

今天,德鲁拄着拐杖(他大部分时间都坐在轮椅上),并且有与移植相关的关节疼痛。但他仍在继续他的生活。他走遍全国,讲述脐带血移植的好处。2006年12月,他起诉了信用报告机构和几家信用卡公司,最近与一家机构达成了和解,其中包括一些让患者在住院期间更容易打击身份盗窃的让步。他还计划与妮可举行婚礼,婚礼将于今年八月在太浩湖畔举行。“这是一个童话般的结局,虽然开始像一场噩梦,”妮可说。最终,德鲁希望,这是一个可以激励任何面临生命威胁挑战的人的教训。

“这是关于个人责任和承担责任,”他说,“我们不是受害者。我们不会像风中的尘埃一样被吹来吹去。我们掌控着自己的命运。”

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