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为了更大的利益,十位先驱将在互联网上发布他们的基因组

了解个人基因组项目如何通过在线共享志愿者遗传信息来改变基因组研究。

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十名无畏的基因探险家自愿将他们的遗传信息发布到互联网上供任何人查阅,

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以及照片、疾病史、过敏史、用药史、种族背景以及从食物偏好到电视观看习惯等一系列其他性状(称为表型)[《纽约时报》]。

这 10 名志愿者是“个人基因组项目”的首批参与者,该项目由哈佛医学院运营,希望以牺牲隐私为代价,为 100,000 人提供免费基因检测。

该项目旨在通过吸引具有“社交媒体心态”隐私观——即最低限度的隐私——并且对基因组科学足够兴奋的志愿者来推进基因组研究,使他们愿意公开自己的基因和医疗信息,以便任何研究人员都可以从中筛选基因与性状之间的联系。“人们希望通过公开这些数据,可以像维基百科、YouTube、谷歌和 Linux 都源于合作、分布式努力一样,利用众包的力量”[《波士顿环球报》]

哈佛大学心理学教授史蒂文·平克(Steven Pinker)表示,他是这十名先驱之一。研究人员承认,该项目在很大程度上是一项社会实验,也是一项科学实验,并且拥有个人基因组信息在公共视野下的影响尚不明确。

一项新的联邦法律禁止健康保险公司和雇主基于个人基因档案歧视个人。但是,任何一名 PGP 10 参与者都可能被拒绝购买人寿保险、长期护理保险或残疾保险,而没有任何法律处罚。而且没有任何法律可以阻止同事对一名 PGP 参与者投以不悦的目光,比如,当她公开自己在互联网上披露了患糖尿病的遗传倾向后,还享用了布朗尼蛋糕[《纽约时报》]。

该项目要求首批 10 名参与者拥有丰富的遗传学知识,以确保他们理解可以从他们的在线基因档案中得出哪些结论;所谓的“PGP-10”包括发起该项目的哈佛大学教授乔治·丘奇(George Church)以及参与个人基因组公司的投资者和商人。这些首批志愿者都是健康的,并且目前已发布的信息尚未显示任何严重的健康问题。

参与者更有可能了解到他们患某些常见疾病的风险会适度增加。哈佛医学院首席信息官约翰·哈兰卡(John Halamka)提前查看了他的基因组信息,发现他患肥胖症的风险是平均水平的两倍。“即使有这个不完善的筛查工具,如果十年前有人告诉我患肥胖症的风险是两倍,我早就停止了每天吃芝士汉堡、甜甜圈和两杯拿铁的习惯了,”哈兰卡说[《技术评论》]。

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