自身免疫公民科学是一个应用程序，旨在帮助自身免疫性疾病患者跟踪他们的症状、实验室检查和治疗方法，以便了解哪些方法有效，哪些无效。个人的数据被汇总起来，以便了解对整个社区来说哪些方法是有效的。请在 SciStarter 上查看该项目，并注册该应用程序的 Beta 测试阶段。
美国自身免疫性疾病（图片来源：AICS），作者 Vivek Mandan 尽管估计有 5000 万美国人患有至少一种或多种自身免疫性疾病，但公众意识几乎不存在。这怎么可能呢？在 3.2 亿全国人口中，有 5000 万人，占近 16%。近六分之一的国民患病，自身免疫性疾病的患病率堪比一场流行病——然而，医疗治疗仍然有限，研究也稀少且杂乱无章。在我们拥有人类历史上最先进的医学知识时，这是如何悄无声息地发生的？自身免疫和医学专业化 医疗系统被划分为各个专科。如果某人有内分泌问题，他们去看内分泌科医生；肾脏问题，看肾脏科医生；消化问题，看消化科医生。专业化有巨大的好处——对于像人体这样复杂的系统来说，如果不进行系统的专业化，就不可能取得任何进展。然而，自身免疫性疾病作为一类疾病大约在 60 年前（1957 年）才被认识到，远远晚于医学专业化的创建。由于自身免疫性疾病往往会影响多个生物系统并具有共同的病因，因此根据最严重症状表现的生理位置来划分自身免疫性疾病，在治疗和研究方面既效率低下又不准确。随着我们研究研究和治疗方面的数字，专业化提供者与多方面疾病之间的这种不匹配变得更加清晰。目前，与自身免疫性疾病相关的医疗保健费用每年超过 1000 亿美元，而癌症的费用为 570 亿美元。然而，自身免疫性疾病的研究经费仅为 8.5 亿美元，而癌症的研究经费为 54 亿美元。为什么癌症的研究经费是自身免疫性疾病的 6 倍多，而自身免疫性疾病的医疗保健费用却是癌症的两倍？在研究和治疗方面，癌症已被归类为一类疾病。尽管个体治疗方法各不相同，但研究各种癌症之间的共同因素已在理解其潜在机制方面取得了巨大进展。现在是时候为自身免疫性疾病也这样做。自身免疫性疾病的研究是零散的——桥本氏病被研究为甲状腺疾病，银屑病被研究为皮肤病，类风湿关节炎被研究为关节病。为了理解自身免疫性疾病，第一步是将它们归类在一起。 实验室检查和患者体验 自身免疫性疾病研究中的另一个主要挑战是缺乏全面的患者信息。自身免疫性疾病患者通常有许多症状，这些症状在标准医疗治疗下得不到缓解。因此，许多人开始自己进行研究，看看饮食、生活方式的改变、补充剂等是否能对他们的生活质量产生积极影响。
公民科学家通过 AICS 应用程序跟踪关键参数，帮助深入了解自身免疫性疾病（图片来源：AICS）研究人员和医疗保健提供者无法有效获取科学、组织良好的个体信息形式，因此出现了脱节。目前没有一种或多种实验室检查可以涵盖患者在办公室外的时间里所经历的各种症状和治疗方法。这个问题有些循环——研究因疾病信息组织效率低下而受到阻碍，而患者在没有解决其全部病情的、能够集中其信息的、新的研究技术的情况下，也无法集中其信息。我们如何才能取得进展？ 如同 21 世纪的计步器 通过 AICS 应用程序，患者将能够详细跟踪他们尝试的各种方法，并研究这些方法如何影响他们的症状和实验室检查。当他们专注于跟踪每日进展时，我们将（匿名且私密地）汇总所有使用该应用程序的用户的数据，使他们能够即时访问基于真实数据的统计数据。该应用程序帮助公民科学家立即管理他们的自身免疫性疾病，同时利用他们提供的数据为整个自身免疫社区的进步做出贡献。公民科学可以在寻找自身免疫性疾病的治愈方法方面发挥关键作用。通过了解患有自身免疫性疾病的人们每天所经历和尝试的事情，我们迈出了理解如何解开这些疾病之谜的第一步。AICS 应用程序目前正在开发中，我们的第一个 Beta 版本已于 5 月 22 日发布。想成为 Beta 用户吗？请在此处 注册。我们希望今天能看到您加入我们，成为一名公民科学家。
Vivek Mandan 是一名专业的软件工程师，他参与设计了自身免疫公民科学应用程序。他在 12 岁时被诊断出患有桥本氏甲状腺炎，这是一种自身免疫性疾病。他深知患有慢性疾病的人们每天所经历的一切，并坚信追踪软件和大数据能够帮助患有慢性疾病的人们在其康复之旅上发挥作用。
