2017 年,在《芝麻街》中,大鸟迎来了一位新邻居。名叫 Julia 的四岁自闭症谱系障碍女孩,在大鸟自我介绍时,并没有抬头看他。当大鸟称赞她的画作时,她也没有回应,当大鸟邀请她击掌时,她也显得有些不知所措。
大人 Alan 向大鸟解释说,Julia 有自闭症,这意味着她可能不会立即回应他,或者她的行为可能与他预期的不同。木偶 Elmo 和 Abby 向大鸟保证,Julia 很可爱,喜欢和她的朋友们一起玩。最后,大家一起唱了一首关于接纳的歌曲《我们可以做朋友》。
倡导者们称赞《芝麻街》提高了公众对自闭症的认识。事实上,根据 2020 年《Autism》杂志的一项研究,观看该片段后,非自闭症儿童(六岁以下)的父母对该疾病的了解和接受程度都有显著提高。
《芝麻街》选择了一个患有自闭症的女性角色,这是一个值得注意的选择——媒体的描绘通常仅限于男性角色。在幕后,研究也更多地关注患有自闭症的男孩。
直到过去十年,科学家们才开始更多地了解女孩的自闭症。该疾病在女性身上的表现方式不同,这意味着许多父母和教育工作者有时无法识别症状。女孩也比男孩更容易掩饰症状,而且目前的诊断工具是根据男性更常见的行为来设计的。因此,尽管四十四分之一的 8 岁儿童被诊断患有自闭症,这表明其患病率高于此前的估计,但男孩的诊断率是女孩的四倍。这一差距促使倡导者呼吁改变诊断标准,以便更多女孩能够获得支持。
定义自闭症的漫漫长路
社会科学家在历史上一直难以理解自闭症,而自闭症直到相对较晚才受到详细研究。“自闭症”一词最早出现在 20 世纪 40 年代初的学术文献中。当时,研究人员认为这是一种儿童期精神分裂症。他们还错误地认为患有自闭症的儿童更有可能父母有心理疾病。
这种误解持续了几十年。1952 年,在美国精神病学协会出版的第一本《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-1)中,自闭症被归类为精神分裂症。直到 1980 年,自闭症才在 DSM-3 中成为一个独立的疾病。
尽管自闭症研究在 20 世纪 80 年代和 90 年代取得了重要进展,但它主要关注男孩及其典型的症状。例如,拍手是一种在男孩身上比女孩更常见的行为。同样,男孩更容易对火车或恐龙等感兴趣的领域产生过度专注。基本上,科学家们训练自己识别这些症状,而没有考虑自闭症在女孩身上是否表现不同。
直到 2000 年代末,医学界才开始质疑这些细微差别。2008 年国际医学会议上的这项调查是由参会的女性听众提出的,她们质疑为什么自己的自闭症诊断是在成年后才获得,而不是在童年时期。在接下来的十年里,研究人员了解到,自闭症在年轻女性身上的确表现不同,而且大多数成年人都无法看到这些迹象。
当前的诊断标准
根据DSM-5的标准,一个人要被诊断为自闭症,必须在三个沟通领域存在缺陷——社交情感互惠;非语言沟通;以及人际关系缺陷。
社交情感互惠的困难可能包括无法进行来回的对话,或无法对他人选择的话题表现出兴趣。在非语言沟通方面,一个人可能会难以进行眼神交流或解读面部表情。至于人际关系方面,个体可能难以建立和维持友谊,或根据不同环境调整自己的行为。
DSM-5 还要求一个人至少表现出两种限制性或重复性行为,包括坚持一成不变、思维僵化或固执的兴趣。DSM-5 承认症状可能被“掩饰”,这意味着它们在社会需求超出个人能力范围之前并不显眼。
掩饰的迹象
近年来,研究人员越来越多地观察到,女孩更容易“掩饰”或“伪装”自己的症状。在《Journal of Autism and Developmental Disorders》2017 年的一项研究中,研究人员采访了 92 名患有自闭症的女性,了解她们的伪装行为,包括模仿他人面部表情和故意进行眼神交流。研究团队报告说,伪装的女孩更容易被漏诊,这可能导致压力、焦虑和抑郁。
年轻的自闭症女性因玩耍方式的差异而更不可能获得诊断。男孩倾向于在操场环境中进行团队或大型团体游戏,2017 年发表在《Autism》杂志上的一项研究指出,这意味着独自玩耍的男孩更有可能引起老师或操场监督员的注意。与此同时,女孩倾向于在小组中进行社交,而患有自闭症的女孩更有可能在玩耍群组之间穿梭——这种行为通常不会引起成人的担忧。
研究作者得出结论,年轻的自闭症女性能够向成年人隐藏她们的症状,但其他孩子实际上更能意识到她们的社交挑战。
成年人也可能将女孩的症状误认为是问题行为。一篇文章指出,通常与自闭症相关的特征,如重复性行为,并不能预测女孩的自闭症诊断。相反,父母报告的情绪或行为问题更能预测自闭症诊断。
研究人员强调,目前的诊断标准不太可能在女孩身上识别出自闭症。如果缺乏系统性的改变,患有自闭症的年轻女性可能无法获得她们所需的资源;例如,家庭经济援助和某些类型的治疗通常需要诊断。















