从 2002 年到去年的诉讼,得克萨斯州一直收集新生儿用于疾病筛查的少量血液样本,并在未经父母同意的情况下保存。得州一直声称这样做是为了研究目的,而研究目的多种多样。但关于这一切有一件小事直到本周在《得州论坛报》上发表的一项调查才浮出水面。根据《论坛报》的报道,在 2003 年至 2007 年间,得州悄悄地将 800 份这样的样本交给了军方,用于创建一个线粒体 DNA 数据库的项目,线粒体 DNA 是从母亲那里遗传下来的。
像几乎所有州一样,得州例行筛查几乎所有新生儿以检测罕见疾病,在出生时收集几滴血。近年来,包括得州在内的许多州都保存了这些样本,并将它们用于研究,主要是在儿科领域 [ScienceInsider]
。由于样本是匿名的,研究人员认为未经父母同意使用它们是可以的。然而,《论坛报》的调查发现了表明
得州官员公开了用于儿童疾病研究的新生儿 DNA 的使用情况,但故意劝阻公务员泄露用于建立 DNA 数据库的婴儿血液信息 [《大众科学》]
的电子邮件。这些新生儿血液样本在得州已经有了漫长而曲折的法律历史。2002 年,该州停止在检测后丢弃样本,并开始无限期保存。
州卫生官员从未告知父母这些变化;他们不需要同意进行出生缺陷筛查,所以他们也没有为研究目的征求同意 [《得州论坛报》]
。当这一做法曝光后,诉讼随之而来。得州民权项目于 3 月提起诉讼,但 5 月,州立法机构通过了一项法律,明确允许卫生官员在父母不反对的情况下将样本用于研究。12 月,民权组织与该州达成和解,该州同意销毁所有在 2009 年 5 月新法律通过前收集的样本。然而,得州民权项目律师吉姆·哈灵顿表示,州卫生服务部没有人试图告诉他军方数据库的事,或者得州正在将其匿名样本提供给数据库。根据《论坛报》的调查,该州以极快的速度达成了和解,以至于从未进入证据开示阶段,因此哈灵顿及其客户都没有看到任何数据库文件。
“这是我作为律师所处理过的最糟糕的恶意行为,”他周一对《奥斯汀美国人-政治家》说。
该州反击并辱骂哈灵顿,但他表示可能会再次提起诉讼,这次是针对数据库。一些人担心得州在此案中的糟糕处理
将导致反弹——父母拒绝为他们的孩子进行筛查(这可能导致他们因未能及早发现疾病而病情加重),并且这些样本将不再可用于有价值的儿科研究,例如追溯儿童白血病的起源 [ScienceInsider]
。相关内容:80beats:认为 DNA 证据无法伪造?再想想 80beats:对非洲难民的基因检测引发科学家强烈抗议 80beats:法医科学的判决:它相当糟糕 80beats:诉讼:学校发的笔记本电脑上的网络摄像头被用来在家中监视学生图片:iStockphoto














