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“太矮”是一种残疾吗?

探讨儿童使用人体生长激素的复杂性,关注伦理问题和自信心影响。

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人体生长激素(HGH)是人体自然产生的多种激素之一。HGH通过促进细胞繁殖和再生来影响生长。运动员很喜欢声称HGH能让他们更强大。也许能,但可能不行。无论是否有效,运动员都应该被允许使用。但禁止兴奋剂是一个已被讨论过的话题,所以让我们来看看更有趣的事情。

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作为“对矮个男人的偏见”主题的一部分,安德鲁·萨利文(Andrew Sullivan)的《The Dish》发布了一位读者发来的邮件,他正在纠结一个棘手的问题。

医生注意到我的儿子舒适地坐在生长曲线的底部,他很可能最终只有 5 英尺 5 英寸(比我妻子和我高一点)。他接着说,这可能符合“特发性身材矮小综合征”。如果他认为孩子预期的矮个可能会影响他的自信心,并最终影响他的心理健康,我们就有可能让我们的儿子接受 HGH 治疗(实际上,我认为它叫做 rGH——见这里)。

与运动员使用的 HGH 不同,用于治疗疾病的 HGH 在临床上具有可观察的益处。接受 HGH 治疗的儿童在成年后身高会有明显差异。这位读者倾向于让他儿子接受治疗,而他的妻子则对这个想法感到震惊。什么时候使用 HGH 来帮助孩子长到“正常”身高才是合适的?如果你“治疗”了一个孩子的矮小,这是否意味着这是一种疾病?

翻开任何一本生物伦理学著作,我几乎可以保证“矮小算残疾吗”这个例子一定会在其中某页出现。矮小(以及耳聋,这是《The Dish》目前也正在探讨的)就处于残疾、疾病和正常之间的模糊地带。矮到什么程度才算“太矮”?为什么 5 英尺 2 英寸对男人来说太矮,但对女人来说不算?答案几乎是:因为我们这么认为。人类身高确实呈钟形曲线分布,但它因世界各地和历史而异。然而,在某个点上,矮小就从一个相对的描述性词语(例如,我比姚明)转变为一个暗示残疾的规范性词语。

我们可能出于几个原因认为某事是残疾。首先是存在明显的身体问题,导致无法进行自我照顾。例如,全身瘫痪。那样的人字面上照顾自己。

第二种情况是,一个人的身体特征允许他们照顾自己,但却难以适应一个为能力不同的人设计的社会。一个很好的例子是,坐轮椅的人完全能够做非轮椅使用者能做的任何事,只是大多数事物都是为步行者设计的。阿瑟·克拉克(Arthur C. Clark)的《童年终结》中有一个有翼的智慧外星种族。因此,他们的建筑 wherever 方便就 wherever 有门——碰巧,地面层很少方便。不需要楼梯。因此,在人类建筑中是正常的人,在克拉克的有翼外星人的世界里却完全残疾且无助。因为大多数人是按照一种方式设计的,而另一种方式赋能的人却因为事物的建造和设计方式而变得残疾。

最后,也是最令人困惑的,是社会性残疾。这些残疾是文明进步的结果。想想看。今天,我们会认为文盲是一种残疾。它阻碍了一个人学习,阻碍了他们从事大多数职业,并显着降低了生活质量。想象一下,一个无法读写的人试图使用互联网。对于我们史前的草原祖先来说,没有人会阅读,但我们很难说他们中的任何一个人是残疾的。社会性或文明性残疾是文化需求的结果,不一定与健康有关。

矮小(以及耳聋)在这些后两种定义之间摇摆,如果它们被视为残疾的话。认识到社会习俗的变化以及我们设计产品和设施的方式可以改变残疾的定义,这一点至关重要。此外,能够让一个人做他或她以前无法做的事情的技术可以消除残疾的范畴。

这就回到了《The Dish》读者和他儿子的那个问题。儿子之所以矮,是因为父母双方都矮——遗传学入门。父亲和母亲都不认为自己是残疾人,而儿子预计会比父母高。然而,身高可以带来巨大的社会优势。异性恋女性倾向于喜欢个子高的男性,而个子高的人能获得更大的薪酬。另一方面,钟形曲线的另一端,过高,也并非好事。个子高的人经常被挤在为需要较少空间的一般人群设计的汽车和飞机座位里。此外,过度生长通常与医疗问题相关。

在这类问题上,我倾向于尊重个人自由和父母的裁量权。这位读者显然没有轻率地做出决定。他认为妻子和医生的建议都有道理。他正在考虑让他的儿子再大一点,这样他的儿子至少可以对 HGH 注射做出一些选择。相关的问题不是“矮小是一种我们应该用 HGH 来治疗的残疾吗?”,而是“让一个可能身材矮小的孩子长高一点,是否能改善这个孩子整体的生活质量?”这个问题很复杂,对每个孩子都是独一无二的,但如果认真细致地调查,我认为增加一个健康孩子的身高没有错。

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