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苦难与认知

探索特丽·夏沃案的复杂性,这是一场关于移除喂食管和患者权利的里程碑式辩论。

作者:Carl Zimmer
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特丽·夏沃(Terri Schiavo)的案件又回到了无休止地往返法院的《荒凉山庄》般的境地。正如我在早些时候的一篇帖子中提到的,夏沃在十三年前失去意识,她的丈夫在过去几年中一直试图移除她的喂食管,尽管她的父母反对。佛罗里达州立法机关最近通过了一项法律,授权州长杰布·布什(Jeb Bush)下令重新插入夏沃的喂食管,现在她的丈夫正诉诸法院,质疑该法律的合宪性。社论和电视采访的狂热开始消退,但只是一点点。《乡村之声》的纳特·亨托夫(Nat Hentoff)承诺就此主题发表一系列专栏文章。原则上,这是一件好事。意识受损的人在很大程度上处于社会的盲区。除非有新闻强迫我们关注他们的存在,否则我们很少谈论他们或他们的治疗。不幸的是,我读过很多内容都相当喧嚣和刺耳。即使作者似乎对这个主题进行了审慎的探讨,他们也经常依赖“诱饵转换”的修辞。一个典型的例子是律师韦斯利·J·史密斯(Wesley J. Smith)今天在《每周标准》网站上发表的文章《“无痛”死亡?》。史密斯对移除喂食管会导致无痛、温和的脱水和饥饿死亡的说法提出了异议。史密斯声称,支持移除喂食管的一方混淆了从认知障碍者身上移除食物和水与有意识的人在死于癌症或其他疾病时拒绝食物和水之间的区别。这是一个值得考虑的公平观点,但史密斯在自己的文章中也做了很多混淆。例如,他引用了一位反对移除喂食管的神经学家的话,他说:“一个有意识的[认知障碍]的人会像你我一样感受到它。”然后这位神经学家描绘了一幅可怕的嘴唇干裂、呕吐和癫痫的画面。史密斯接着引用了一位支持移除喂食管的人的话,他提供了更多细节——斑驳的手脚,血液被输送到身体的核心。当然,这些都令人震惊,但如果一个人没有意识到疼痛,那它到底意味着什么?夏沃是“一个有意识的[认知障碍]的人”(无论这种创造性的括号用法意味着什么)吗?还是她处于持续植物人状态,没有意识的希望?为了回答这个问题,史密斯援引了凯特·亚当森(Kate Adamson)的证词,这位女士在完全有意识的情况下被移除了喂食管。亚当森讲述了她几天没有食物和水的痛苦经历。她描述了痴迷地想象一瓶佳得乐。史密斯简要提到亚当森处于所谓的“闭锁状态”,但他随后忽略了一个事实,即从生物学角度讲,闭锁患者的大脑与持续植物人状态患者的大脑截然不同。在闭锁状态下,一个人的大脑皮层——我们进行大部分复杂思维的区域——没有受到重大损伤。相反,损伤仅限于从大脑向身体发送指令的神经纤维。这就像大脑中的脊髓麻痹,会导致几乎完全无法移动。正如我在最近为《纽约时报杂志》撰写的文章中描述的那样,持续植物人状态患者的脑部扫描最多只显示大脑皮层孤立的片段活跃。但绝大多数大脑皮层消耗的能量与深度麻醉下健康人的大脑皮层一样多。当然,过去有些闭锁患者被误诊是真实的——而且是可怕的,尽管现在这种情况更广为人知,任何优秀的神经学家都能迅速做出正确的诊断。但是,在一篇本来是关于特丽·夏沃的文章中详细讨论亚当森的案例,是驴唇不对马嘴。亚当森经历的情感冲击使读者忽视了史密斯论证的非逻辑性。对于那些质疑在讨论植物人状态时引入闭锁患者的人,史密斯回答说:“植物人状态的诊断常常是错误的——就像亚当森的案例一样。”苹果,你见过橘子吗?史密斯提供了一些关于夏沃能感受到疼痛的模糊证据,但它们并不充分。我还没有听说有真正的神经学家得出结论说她处于植物人状态之外的任何其他状态。然而史密斯却不知何故认为他已经如此确凿地将夏沃的状况与亚当森的状况融合在一起,以至于他可以这样结束他的文章:“现在是时候面对这样一个令人心痛的可能性了:有意识的认知障碍者被移除喂食管——与积极垂死并选择停止进食的患者不同——可能会痛苦地死去。这当然与特丽·夏沃案以及许多其他类似案件息息相关。事实上,没有人希望人们缓慢而痛苦地死于口渴,绝望地渴望一杯他们知道永远不会来的清爽橙味佳得乐。”史密斯并没有给这个问题带来清晰度,反而使其更加混乱。我认为这里有两个需要澄清的重要问题。一个是生物学上的,另一个是伦理上的。首先,生物学上的。一个处于植物人状态的人不会想象佳得乐的瓶子。那需要大脑皮层活动,而这根本不存在。至于疼痛,我们的大部分疼痛体验依赖于大脑皮层。它让我们意识到疼痛,产生对未来疼痛的恐惧等等。在大脑皮层处于深度麻醉状态下,很难说这些人经历了“痛苦的死亡”。他们完全清醒的亲人可能会因为看到癫痫发作或皮肤斑驳而痛苦,但他们不能将这种痛苦投射到患者的脑海中。此外,在2002年的《植物人状态》一书中,著名神经学家布莱恩·詹奈特(Bryan Jennett)写道,医学界的共识是,在移除喂食管后不久,身体自身的止痛阿片类物质会充斥神经系统。其次,伦理上的。史密斯提到了人们有时在绝症晚期拒绝食物和水的事实,但很快就忽略了这一事实。为什么人们被允许拒绝医疗治疗甚至医生提供的食物和水,尽管他们完全意识到自己的痛苦?因为他们拥有法律权利。他们也有权立下生前遗嘱,如果他们最终处于无法决定是否拒绝护理的状态,可以明确表达自己的愿望。如果没有生前遗嘱,则由法定监护人做出决定。尽管史密斯是律师,但他避开了所有这些法律现实。那会分散人们对他所描绘的杀人狂试图拔掉他们能找到的任何喂食管的恐怖景象的注意力。事实是,如果监护人决定患者愿意以植物人状态生活,那就这样了。(有人对特丽·夏沃的丈夫作为监护人的适格性提出了质疑,我无法判断。但那是另一个问题——如果他不适格,其他人可以做出决定;如果他适格,那么由他决定。)附注——大脑和进化是我相互交织的兴趣,所以当我看到史密斯的个人简介时,我感到惊讶。除了律师之外,他还是发现研究所(Discovery Institute)的高级研究员。一些读者可能记得,这个机构一直在公立学校中领导反对进化的斗争。有时发现研究所的人喜欢把自己描绘成寻求客观真相的公正科学家。但他们的议程实际上是意识形态和广泛的——广泛到足以包括像史密斯这样的人。更新:感谢Pharyngula概述了史密斯关于生物技术等的其他著作——科学上同样站不住脚,同样与发现研究所的整体政治议程一致。

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