特里·希亚沃（Terri Schiavo）的争议在酝酿多年后，如今已成为全国性的新闻。希亚沃在1990年因心脏骤停而失去意识，她的丈夫最近赢得了一场官司，要求移除她的喂食管，但这遭到了她家人的反对。随后在周二，州长杰布·布什（Jeb Bush）下令重新连接她的喂食管，他动用了佛罗里达州立法机构前一天赋予他的权力。如果说有什么案例能有力地说明预立医疗指示的重要性，那希亚沃的案子就是其中之一。据称她曾告诉丈夫她不希望依靠人工方式维持生命，但从未留下任何书面记录。如果她留下了，那么是否给予或撤除生命支持的决定本来可能很简单。然而，现在她的丈夫和家人——以及通过代理的全国民众——陷入了一场关于生命、死亡、安乐死权、意识和灵魂的混乱争吵中。这里存在几个独立的辩论，但人们却像它们是同一个问题一样来回穿梭。一个争论是关于代理人是否有权决定某人不仅可以拒绝药物，甚至连食物也可以拒绝。无论患者处于何种精神状态，这一点都极具争议。（《纽约时报》今日指出，佛罗里达州立法机构通过决定希亚沃的生死，可能已经通过了一项违宪的法律。）希亚沃的精神状态是第二个争论的根源。她的家人在其网站上发布了视频，声称显示她会与亲人互动、微笑，并能理解他们说的话。他们还表示，她可以通过治疗得到改善。家人声称有15位医生支持他们的说法，但我无法在他们的网站上找到任何相关信息，因此很难知道这些医生说了什么。但我确实知道，新泽西州JFK医疗中心的约瑟夫·贾西亚诺（Joseph Giacino）医生看过这些视频，并未觉得它们有说服力。（参见他上周在《时代》杂志报道中的评论。）贾西亚诺是研究意识受损者康复的顶尖专家之一。他还开发了一种客观衡量像希亚沃这样的人的意识水平的方法。在我为《纽约时报杂志》9月28日的一篇文章采访他时，他解释了处于植物人状态的人们不仅能睁开眼睛，还能摆出令人不安的面部表情。他带我参观了他工作的脑损伤研究中心，我看到人们很容易在脸上看到自己想看到的东西。贾西亚诺等人定义了一种中间意识状态，称为微小意识状态（minimally conscious state）。它适用于那些表现出短暂意识迹象的人。他和他的同事们已经证明，被诊断为微小意识状态的人，在受伤一年后，其功能预后比被诊断为植物人状态的人要好。但是，像希亚沃这样的人处于植物人状态的时间越长，康复的可能性就越小。这可能很难接受。我亲身经历了我文章的读者反应，对此感到惊讶。在那篇文章中，我写到了处于微小意识状态的人的大脑扫描如何显示出对声音和其他刺激令人惊讶的复杂反应。长期处于植物人状态的人则没有这种反应。然而，我发现我的文章不断被用作论据，来证明希亚沃实际上是有反应的，并且可能康复。最新的例子是《坦帕论坛报》的一封读者来信。在所有案例中，人们都想混淆微小意识患者和长期植物人状态的患者的研究结果。预立医疗指示可能有助于避免未来的冲突，但我和专家的谈话让我觉得还需要更多。我们需要对如何准确诊断严重脑损伤患者进行大量研究。然后，我们需要利用这些研究来确保对患者进行严格的观察，时间不仅仅是几周，包括严谨的床边检查和脑部扫描。所有这些都会很昂贵，但并非我们目前被忽视的状态就便宜。有数十万处于植物人状态或微小意识状态的人，他们的终身护理可能每人要花费一百多万美元。我们可以做得更好。附注——史蒂夫·约翰逊（Steve Johnson）也思考了希亚沃案的奇怪悖论。
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