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公司收集数百万人的私密经期数据——有时还会分享

用于追踪经期应用程序的敏感信息能够以前所未有的规模促进生殖健康研究,尽管这些信息有时也可能未经女性许可就被广告商获取。

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图片来源:Clue

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本文是关于数字避孕系列的两部分中的第二部分。在此阅读第一部分

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在企业利用女性数字健康产品这个未被充分满足的市场后,在过去十年中,一个虽小但蓬勃发展的“女性科技”行业应运而生。其中包括各种经期追踪应用程序,它们利用人工智能来预测未来的月经周期和排卵日期。在这些应用程序中,只有 Clue 和 Natural Cycles 获得了 FDA 的批准,可以作为避孕产品进行宣传。

为了获得这些益处,用户会披露高度私密的信息。这些来自数百万人的个人数据现在经常被私营企业收集和存储,在某些情况下还会与其他企业共享。科技公司已经表明了与广告商共享此类信息的意愿:根据 2019 年《英国医学杂志》的一项研究,在 24 个健康相关应用程序的样本中,67% 的应用程序与第三方(用于营销和分析)共享了用户数据,然后这些第三方可以将信息传输给 200 多个“四方”公司。这些公司可能包括跨国科技公司,例如 Facebook 或 Google 的母公司 Alphabet。

可供出售的私密数据

正如隐私倡导者所强调的,从备孕应用程序中收集的信息尤其具有揭示性。根据 2020 年《消费者报告》数字实验室和英国非营利组织 Privacy International 的报告,这些数据可能包括某人是否进行了无保护性行为、他们的手淫习惯、用药情况或他们是否正在备孕。Privacy International 在此前一年的发现的基础上进一步披露,其中一些私密信息已被转发给第三方。

虽然数据共享行为通常会在应用程序用户协议中说明,但这些协议常常令人费解。美国联邦贸易委员会于去年一月宣布,Flo Period & Ovulation Tracker 应用程序背后的公司违反了自己的隐私政策,将敏感信息与 Facebook、Google 等公司共享用于广告目的。

根据您的数据最终流向何处,这种做法可能会产生直接后果。《消费者报告》指出,例如,错误的健康信息可能会提高您的利率和人寿保险费用,甚至可能让您面临职场歧视的风险,但受影响的人可能甚至没有意识到这一切正在发生。

受一项具有里程碑意义的欧盟法规的启发,一些州已经推动立法,赋予用户对其数据更大的控制权:例如,《加州消费者隐私法》于去年生效,允许居民删除企业收集的个人信息(除某些例外情况外)并选择退出其销售。2023 年,类似的立法将在弗吉尼亚州和科罗拉多州生效,但 The Markup 已报道,科技行业在全国范围内塑造了相关法案,以避免更严格的规定。

可穿戴设备整合到这些应用程序中的可能性可能会收集更多敏感信息。例如,Natural Cycles 计划使用 Oura 戒指,该戒指可以测量心率和体温,并将其输入应用程序。Natural Cycles(以及Clue表示它不销售任何数据,但这显然不能保证适用于其他公司。

虽然 Natural Cycles 夸耀 Oura 戒指能够被动收集体温数据,但匹兹堡大学医学中心生物伦理学家和妇产科医生 Marielle Gross 对诸如 Oura 等设备上附加的“非侵入性”免责声明表示质疑。她观察到,越来越多的可穿戴设备试图模拟面对面的医生就诊,甚至可能超越了传统医患关系的界限。Gross 说:“对我来说,说它是‘非侵入性’是对‘侵入性’含义的误解。”

手机即医生

避孕或其他经期追踪应用程序缺乏传统避孕方法所附带的一些法律保障。例如,如果医生进行失败的绝育手术,患者可以起诉他们。人们也曾就包装错误起诉避孕药制造商。但即使应用程序本身出现故障,那些经历意外怀孕的人可能也没有同样的法律追索权。

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Gross 说:“[医生] 在培训和持续认证方面有极其严格、具体的规定。我们必须对患者的治疗结果负责,而这些应用程序则完全没有这种责任。”

更重要的是,输入您手机的敏感数据不受医生必须遵守的《健康保险流通与责任法案》(HIPAA) 的约束——而且如上所述,可能会被用于牟利。

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用于科学研究的数据

另一方面,从全球用户那里收集的大量(匿名化)生殖数据可以彻底改变女性健康研究。

Gross 表示,几十年来,临床医生一直遵循平均月经周期约为 28 天的指南——这是基于一些规模较小、人口统计学有限的研究得出的估计,但此后一直影响着妇科教科书和医生的决定。

但一项基于超过 12 万名同意使用 Natural Cycles 的用户数据进行的研究,证实了长期以来被怀疑的理论,即不同女性的周期长度差异很大,甚至个体内部也存在差异。2019 年发表在《npj Digital Medicine》上的一篇文章似乎与人们普遍认为排卵通常发生在周期第 14 天的观点相悖。他们的工作还增加了这一假设的证据:随着年龄增长,周期长度会缩短。(值得注意的是:这项研究的合著者中有几位研究人员在该公司拥有经济利益。)

北卡罗来纳大学医学院的妇产科医生 Rachel Peragallo Urrutia 说:“我们从未有过如此多的关于排卵时间的数据。我们可以从中了解很多关于正常和异常的知识。”“未来,我们可以利用各种不同类型的周期追踪来帮助我们了解子宫内膜异位症等疾病。”

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Clue 也在科学研究方面利用了大量数据:2021 年 2 月发表在《Nature Human Behaviour》上的一篇文章处理了来自全球 300 多万用户的信息,并表明生命体征、情绪和性行为可能在整个月经周期中发生变化。该公司还参与了一项预印本研究,该研究检查了人类生育的季节性,外部研究人员则利用该应用程序分析了月经周期对大学运动员表现的影响。

Gross 承认这类研究的价值,但她指出,这反映了医疗行业长期以来一直忽视的人们的生活经历。同样,Apple Women’s Health Study(该研究从用户 iPhone 和 Apple Watch 收集健康数据)似乎证实了诸如腹胀和痉挛等常见症状的普遍性。

她说:“将这种定性的、主观的信息数字化,将其纳入一个人的病史或经历,是一种使我们早已认为真实的事情合法化的方式。”“我们应该意识到,以科学和算法的方式对其进行量化,会产生一种它更可靠的错觉……在某些方面可能确实如此,而在其他方面则不然。”

本文已更新,以反映 Natural Cycles 不向第三方出售用户数据,并且在研究中使用用户数据前需要征得用户同意。

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